Il paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia.

Gli strumenti utilizzati per i PRO sono però ancorati ad un modello puramente clinico. Non entrano nel territorio identitario ed emotivo del soggetto specifico. Sappiamo tuttavia che la percezione della qualità di vita è estremamente soggettiva, associata alle aspettative di ognuno e alle specifiche percezioni di privazione relativa. Esiste una tossicità emotiva delle terapie che è fondamentale conoscere e che può essere rilevata con le metodologie narrative. L’integrazione strutturata del punto di vista del paziente può per questo essere rafforzata dall’introduzione della medicina narrativa e delle metodologie qualitative, che arricchiscono il punto di vista espresso in modalità standardizzata, favorendo una presa in cura centrata sulla persona e non sulla malattia.

Dal 2017 presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, coordinati dalla dottoressa Maria Cecilia Cercato,  sono stati realizzati progetti di ricerca sull’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica oncologica, utilizzando il diario digitale narrativo della PMI  innovativa DNM (che ho ideato), durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up. Il diario rappresenta uno strumento progettato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il team curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura.  I risultati in termini di fattibilità e di utilità sono positivi. Il punto di forza, sia nella valutazione dei clinici che dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di condividere elementi rilevanti del vissuto e delle esigenze della persona, non altrimenti rilevabili.

La qualità di vita è un’area di grande rilevanza in oncologia, sia nella sperimentazione clinica che nella personalizzazione del percorso terapeutico. In questo ambito, l’integrazione dei metodi quantitativi con le metodologie qualitative della medicina narrativa può consentire di esplorare meglio gli impatti delle cure e facilitare l’integrazione degli obiettivi clinici e degli obiettivi esistenziali, come raccomanda il Piano Nazionale della Cronicità.

Per rispondere a questi obiettivi, è nato il progetto multicentrico PEMORAL che integra la rilevazione della tossicità clinica delle terapie orali nel carcinoma alla mammella, con l’ascolto degli impatti e delle esigenze psico-sociali della persona.

PEMORAL coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico Universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria IRCSS di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di SIMeN-Società italiana di medicina narrativa.

PEMORAL consiste in un diario digitale narrativo, che integra anche i questionari validati di qualità di vita e consente alla persona di raccontare settimana dopo settimana l’impatto soggettivo delle terapie orali. Lo strumento digitale consente di condividere esperienze, vissuti, problemi e risorse nel momento in cui si presentano. Il diario è condiviso con il team curante che ne parla durante le visite programmate, per offrire risposte finalizzate al miglioramento della qualità di vita a partire dalle storie specifiche di ognuno.

“Curare la malattia e curare la persona che vive l’esperienza della malattia sono due cose ben diverse – spiega Stefania Polvani, presidente SIMeN – la medicina narrativa nasce proprio dal riconoscimento di un’esigenza comune tra i professionisti della salute e le persone che si trovano ad affrontare un’esperienza di malattia. Con l’empatia e con le abilità di comunicazione, che possono essere insegnate da esperti e quindi apprese da tutti i sanitari, è possibile migliorare entrambe le parti della relazione”.

L’ideatrice e  coordinatrice del progetto PEMORAL, la dottoressa Alessandra Fabi, della Fondazione Policlinico Gemelli,  ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia. “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e della integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno – sottolinea Fabi – scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica. I Proms fotografano un momento specifico, ma non ci dicono nulla sulla durata del sintomo e sull’impatto di quel sintomo sulla percezione soggettiva della qualità di vita“.

Il progetto valorizza le tecnologie digitali con l’obiettivo di offrire uno strumento concreto per applicare le raccomandazioni delle Linee di indirizzo sulla medicina narrativa dell’ISS, secondo cui “la narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Il percorso consente di integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia della persona. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni limiti delle rilevazioni quantitative, per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del piano di cura. I questionari di qualità di vita aiutano a individuare i problemi, ma non rilevano le risorse positive che le persone sviluppano durante un percorso oncologico e che possono essere valorizzate dal team curante.

Il percorso PEMORAL mostra il grande potenziale delle tecnologie digitali per la personalizzazione  bio-psico-sociale del percorso di cura. Accanto al telemonitoraggio clinico, il digitale consente oggi infatti anche un telemonitoraggio narrativo che valorizza la soggettività unica di ogni persona e di ogni storia, inserendola in un percorso integrato con i PRO e le rilevazioni cliniche. Tutto questo porta ad un cambio di paradigma radicale, in cui la soggettività non è più considerata una interferenza o un problema ma l’obiettivo intorno a cui deve ruotare la presa in cura.