Al Polo Universitario dell’Ospedale Dimiccoli di Barletta è stato presentato EmaNar, il primo progetto italiano di medicina narrativa digitale in ambito ematologico, rivolto a persone con mieloma e leucemia linfatica cronica.
L’iniziativa è promossa e coordinata dal dottor Giuseppe Tarantini, direttore della Unità operativa complessa di Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta e ha l’obiettivo di facilitare la condivisione del processo decisionale terapeutico tra team clinico e paziente, per sviluppare percorsi di cura personalizzati. Il progetto è sostenuto da un contributo con condizionante di Astrazeneca e ha ricevuto il patrocinio di SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa.
Il dottor Tarantini ricorda che per lui, da sempre, essere medico significa anche essere umanista, cioè orientato alla persona e non solo alla malattia: una visione che considera irrinunciabile se si vuole garantire una pratica clinica appropriata.
“Ci aspettiamo molto dai pazienti che avranno la possibilità concreta di supportarci per costruire insieme una storia di cura personalizzata a fronte di possibilità di terapia che in ematologia sono in forte crescita, ma ci aspettiamo molto anche sullo sviluppo delle competenze comunicative e relazionali dei curanti che si sono impegnati all’uso costante e attento dello strumento della medicina narrativa. Leggere e utilizzare le parole, i racconti, il punto di vista del paziente per qualificare il proprio ruolo di curante li porterà a dover gestire il dolore scritto, messo nero su bianco, li porterà a mettere in discussione il proprio punto di vista, a includere sempre e comunque il punto di vista del paziente oggi e anche del caregiver domani nella propria scelta terapeutica. Non dimentichiamo che, sulla scorta di quanto dimostrato dagli studi sulla qualità della vita, non a caso ormai parte integrante di molti studi clinici in Ematologia, una migliore percezione della malattia e della terapia da parte del paziente ha un impatto sugli esiti della stessa. Oltre che un aspetto relazionale può quindi esservi anche un interesse eminentemente clinico in questa indubbiamente interessante esperienza che ci vede impegnati quale progetto – pilota in Italia”.
Nell’arco di 18 mesi il progetto – in fase già operativa – coinvolgerà almeno 50 pazienti e un team clinico multidisciplinare con specialisti in ematologia e in psico-oncologia. Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMlab, che ho contribuito a creare con la PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. Il diario è stato valutato come fattibile e utile in numerosi studi, in diverse aree terapeutiche.
Le metodologie narrative consentono di rilevare la percezione della qualità di vita nella sua dimensione fortemente soggettiva, così come è influenzata dai bisogni e dalle aspettative specifiche di ciascuno.
Marco Testa, Presidente di SIMeN, sintetizza efficacemente l’apporto delle competenze narrative nella pratica clinica:
“L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura. Il presupposto alla base di tale approccio è che i pazienti o, meglio, le persone non siano solo dati, ma anche soggetti portatori di esperienze, vissuti, emozioni, progetti: tutti elementi che devono diventare una componente chiave nella valutazione diagnostica e nel processo decisionale relativo ai trattamenti”.
Alla conferenza stampa di lancio erano presenti anche le persone in cura presso il reparto di ematologia, che hanno sottolineato in modo costruttivo l’importanza di presidiare sia il momento decisionale, sia il ritorno a casa che, dopo lunghe ospedalizzazioni, resta molto critico per l’intero nucleo familiare. Un’altra area fondamentale riguarda il reinserimento al lavoro, che come spiegano sia i pazienti che il medico del lavoro della ASL BT, è una esigenza spesso prioritaria dei pazienti, non sufficientemente considerata dai protocolli clinici.
Il progetto ha il pieno sostegno della Direttrice Generale della ASL BT, Tiziana Dimatteo che ne sottolinea le implicazioni e le ricadute potenzialmente positive per la qualità complessiva della cura:
“Crediamo molto in questo progetto-pilota. La medicina narrativa è uno strumento a supporto della medicina basata sulle evidenze e crediamo possa essere di aiuto ai pazienti, ai caregiver e ai curanti che ringrazio per essersi messi in gioco e per aver accettato questa ulteriore sfida professionale. L’attenzione al rapporto diretto con il paziente è una nostra priorità e abbiamo attivato diverse iniziative che mirano proprio a migliorare le capacità di ascolto e di coinvolgimento. Valuteremo con molta attenzione i risultati che otterremo da Emanar”.
Il progetto coinvolge anche la Responsabile della formazione e della comunicazione, Micaela Abbinante, nella consapevolezza che la buona relazione di cura non riguarda solo i team curanti ma l’intera organizzazione:
“La comunicazione in sanità è sempre di più associata allo sviluppo di un vero e proprio dialogo con i cittadini fatto di ascolto e risposte. È importante l’attenzione al singolo paziente, ma anche il coinvolgimento di tutti gli attori che ruotano intorno ai percorsi di cura e prevenzione”.
EmaNar pone anche sfide importanti, sottolineate da un familiare che ha partecipato all’incontro di lancio e fa la domanda chiave: “Mia moglie oltre ai problemi ematologici, ha anche altri problemi che si intrecciano e si influenzano a vicenda. Il diario narrativo digitale verrà letto solo dal personale dell’ematologia?”.
La domanda “sistemica” del familiare richiama l’importanza di passare da un modello di cura basato su prestazioni a un modello basato su percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati, in cui non ci sono silos per patologia, ma approcci integrati e coerenti. Gli strumenti digitali possono favorire fortemente questa trasformazione, facilitando la comunicazione anche tra i diversi team clinici, oggi spesso ancora più difficile del dialogo tra curanti e pazienti.
