Medicina narrativa e digitalizzazione come risorse per la cura personalizzata e la prevenzione. Una giornata di lavori e un’indagine nazionale promosse da MioDottore

MioDottore fa parte del network internazionale Docplanner, la più grande piattaforma online di prenotazioni sanitarie al mondo, con 2 milioni di professionisti della salute in 13 Paesi, oltre 90 milioni di pazienti e più di 18 milioni di prenotazioni ogni mese. Una realtà imponente che sempre di più si propone come osservatorio privilegiato di esigenze, aspettative e sfide.

A inizio 2024, MioDottore ha diffuso i risultati di un’indagine molto importante su come medici e pazienti affrontano la prevenzione, tema chiave per la sostenibilità economica e sociale della sanità. Gli esperti più visionari raccontano un futuro della sanità in cui la visita dal medico servirà a non ammalarsi, più che a curarsi. I risultati dell’indagine MioDottore ci restituiscono uno scenario ben lontano: 8 italiani su 10 non fanno prevenzione regolare. Per la metà dei medici intervistati, i pazienti non sono abbastanza consapevoli dei rischi per mancata prevenzione e, a sua volta, il 76% dei pazienti non si sente abbastanza stimolato dal medico di famiglia a partecipare a programmi preventivi, meglio con gli specialisti.

Sempre con l’obiettivo di promuovere riflessioni ma anche possibili risposte, a marzo MioDottore ha promosso una nuova indagine per esplorare la conoscenza e il potenziale della medicina narrativa come risorsa per la personalizzazione della cura e per il miglioramento della relazione medico-paziente, anche in un’ottica di prevenzione.

Negli ultimi anni la rilevanza scientifica e mediatica della medicina narrativa ha avuto un incremento significativo in Italia, l’unico paese europeo ad avere Linee di Indirizzo ufficiali, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità e una società scientifica dedicata, SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa, che connette centinaia di esperti e ha creato un Albo di Facilitatori di Laboratorio di Medicina Narrativa.

 MioDottore, con la consulenza scientifica della PMI innovativa DNM e di SIMeN, ha diffuso l’indagine nel proprio network di pazienti e curanti per misurare la conoscenza, le valutazioni e le aspettative associate alla medicina narrativa.  È la più grande ricerca finora condotta in Italia, con il  coinvolgimento di migliaia di pazienti e centinaia di curanti. Per la prima volta è stato possibile cogliere in modo comparato le aspettative reciproche di medici e pazienti. La ricerca di MioDottore arricchisce con il punto di vista di un pubblico più ampio, il progetto di ricerca LIMeNar, promosso da Istituto Superiore di Sanità e SIMeN, per creare una mappatura delle esperienze di medicina narrativa in Italia nelle organizzazioni sanitarie.

I risultati della ricerca sono stati presentati nel corso di una giornata dedicata a “Prevenzione, Salute e Medicina Narrativa”,  all’Ara Pacis, a cui hanno partecipato esperti,  decisori politici e istituzionali, associazioni di pazienti.

Nel corso dell’evento, Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS ricorda che la medicina narrativa “è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo pubblicate nel 2015”.

Come sintetizza Stefania Polvani, Presidente SIMeN, che ha moderato due tavole rotonde di esperti: “la medicina narrativa favorisce l’aderenza alle terapie e alla prevenzione, e riduce la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio burnout. La medicina narrativa non è solo una risorsa nella relazione di cura, ma anche una tecnologia al servizio della sostenibilità del sistema sanitario”.

Ma quali sono le conoscenze e le valutazioni di una community di non addetti ai lavori?

Il primo dato fondamentale che emerge dall’indagine è che nonostante l’importanza della medicina narrativa in Italia, la quasi totalità dei pazienti (96%) e la maggioranza dei medici (56%) del network di MioDottore non la conoscono.

L’indagine ha rappresentato quindi un’occasione per far conoscere la medicina narrativa e la definizione dell’Istituto Superiore di Sanità ad un pubblico che in precedenza non aveva avuto accesso alle informazioni. Una ricerca che è diventata anche un’azione di divulgazione.

I risultati offrono anche indicazioni importanti per medici, decisori, esperti, organizzazioni, associazioni.

La scarsa conoscenza non corrisponde infatti a un disinteresse o a una percezione di scarsa rilevanza. Al contrario, in questa fase di grande trasformazione della sanità, la medicina narrativa emerge come una risorsa prioritaria (86% pazienti, con quasi la metà, 48%, che la considera molto importante e 87% dei curanti, con il 58% che dice molto importante).

Nelle aspettative di pazienti e curanti la medicina narrativa può soprattutto migliorare la comunicazione e la relazione medico-paziente (per il 57% dei pazienti e il 79% dei medici), facilitare la consapevolezza della malattia e dei bisogni di cura del paziente (41% dei pazienti e 65% dei medici),  accompagnare la personalizzazione delle cure, (38% dei pazienti, al terzo posto nelle aspettative e 44% dei medici, all’ultimo posto però nella scala delle aspettative).

Medici e pazienti concordano anche nell’importanza della medicina narrativa per migliorare la prevenzione, facilitando la comprensione dei rischi e favorendo la scelta di stili di vita che prevengono l’insorgenza o l’aggravamento delle malattie. (79% dei pazienti, con il 39% che indica molto e  90% dei medici, con il 57% che sceglie molto).

La medicina narrativa può quindi essere una grande risorsa, considerando anche che un’ampia maggioranza dei medici la considera  facilmente integrabile nella pratica di cura (73%, 43% indica molto), anche se questo giudizio potrebbe essere influenzato dal fatto che la maggior parte dei rispondenti esercita la libera professione (75%).

La ricerca ha indagato anche quali sono gli ostacoli alla diffusione della medicina narrativa nella percezione di pazienti e curanti.

Anche in questo caso emerge una grande convergenza di visione. Tutti concordano che i problemi sono associati prevalentemente ai curanti e non ai pazienti. Per i medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica (72%) e, a seguire, la. mancanza di tempo (49%) . Per i pazienti la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) è più rilevante della formazione (30%) che è comunque al secondo posto nella scala delle scelte. Anche le resistenze da parte dei medici nell’adottare nuove metodologie hanno una rilevanza significativa (27% pazienti, 39% medici). Per i medici incide la mancanza di  supporto istituzionale e di linee guida chiare. (42%).

Questa visione fortemente condivisa da pazienti e curanti è un dato importante in un contesto in cui si tende a enfatizzare i conflitti e la medicina difensiva.

L’indagine ha anche voluto esplorare le aspettative associate alla digitalizzazione.

Più della metà dei pazienti (60%) e dei curanti (58%) ritiene che la telemedicina e le tecnologie digitali possano facilitare la diffusione della medicina narrativa in Italia.

Questo è un dato molto significativo che problematizza lo stereotipo che vede un rischio di spersonalizzazione della relazione nella telemedicina. I pazienti e i curanti della community MioDottore, abituati a utilizzare  gli strumenti digitali, ne vedono al contrario le grandi potenzialità per introdurre innovazioni che, come la medicina narrativa, favoriscono la relazione medico-paziente e la personalizzazione delle cure.

Infine dalla ricerca ci arriva una segnalazione lessicale importante, visto che si parla di parole e narrazioni.

Curanti e pazienti convergono intorno a un set di parole chiave spontanee prevalenti: ascolto, empatia, cura.

La community di MioDottore che ha partecipato all’indagine sembra essere ben consapevole che la medicina narrativa non si confonde con qualità relazionali di base come accoglienzagentilezza, o generale umanità, che dovrebbero essere scontate,  ma valorizza la condivisione delle storie, dei vissuti, delle esperienze per una cura più appropriata.

La medicina narrativa si conferma una risorsa per correggere  l'”ingiustizia epistemica che ancora oggi troppo spesso caratterizza conoscenza e pratiche nella salute. Le parole del curante e del paziente devono poter contribuire con la stessa importanza, nei rispettivi ambiti, esperenziale ed esistenziale per il paziente, clinico per il medico, alla personalizzazione del percorso di cura e prevenzione.