C’è differenza tra digital health e social health. La digital health è uno strumento, la social health è un obiettivo. Talvolta le due aree vengono confuse e lo strumento viene sostituito all’obiettivo. Il fascicolo sanitario elettronico o il monitoraggio della glicemia con lo smartphone non sono l’obiettivo della trasformazione in corso, sono lo strumento per una salute collaborativa e partecipata. E’ questo lo stimolo più importante dell’evento del 26 novembre a Milano: “Social Health, il futuro della salute con la persona al centro”, promosso da SANOFI insieme al SOLE24Ore per raccontare l’innovazione nella salute.
L’evento nasce nel quadro del progetto #5azioni di SANOFI, una conversazione in rete su 5 aree chiave del diabete: sport, maternità, bambini, alimentazione, terza età, tecnologie.
Al centro di #5azioni non c’è solo il diabete di tipo 1 e di tipo 2 ma anche il diabete di tipo 3 che, come ricorda Tiziana Buriola, uno dei volti di #5azioni: ”è quello che colpisce noi genitori e i cui sintomi si manifestano con paura e ansia costanti. La cura per questa particolare e insolita forma di diabete è la condivisione. Più l’informazione si diffonde, più si fertilizza il terreno sul quale la cultura del diabete deve crescere”.
#5azioni usa la digital health per la social health, intreccia gli strumenti online e digitali per favorire la conversazione, il confronto, le scelte su aspetti chiave della vita delle persone con il diabete. La cultura del digitale come crowd caring pervade l’intero progetto e supera anche le resistenze tipiche delle aziende a mettere in comune metodi, conoscenze e relazioni. Gli hangout sono infatti online disponibili a tutti e offrono un patrimonio interessante di stimoli e progetti.
Tra le #5azioni emerse dall’hangout sulle tecnologie ricordiamo il suggerimento di Paolo Locatelli (Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità, School of Management Politecnico di Milano): “Inserire la tecnologia nel percorso del paziente per un’interazione tra medici-pazienti e pazienti-pazienti che alterni momenti supportati dalla tecnologia a momenti di incontro diretto”.
Locatelli tocca un tema chiave. Per ora la social health si sta configurando come crowd e caring medicine che vive nelle community online. Un empowerment del paziente che ancora spaventa il medico o crea comunque resistenze. Spesso come risposta si richiama l’importanza della regolamentazione. Le regole però non bastano, l’innovazione più significativa può nascere dall’integrazione della social health nel percorso terapeutico. Secondo i dati del Monitor Biomedico 2014 del Censis, più del 50% degli intervistati ritiene che il medico e il paziente dovrebbero collaborare nella decisione sulla cura più appropriata. Il paziente vuole co-costruire il proprio percorso con il medico e le tecnologie digitali e narrative offrono potenzialità uniche. Il futuro è una una crowd medicine che non vive solo online ma anche nello studio del medico e nell’ospedale, una narrazione condivisa, non più accessoria, ma parte integrante della pratica clinica e della relazione medico-paziente.
#5azioni ha contribuito a spostare la conversazione dalla rete al tavolo dei decisori, coniugando l’approccio collaborativo e libero della conversazione in rete con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni e autorità. Da #5azioni è nata infatti “un’agenda digitale per prevenire e gestire il diabete” che è stata portata in Parlamento, in occasione della Giornata Mondiale del Diabete. Un primo passo per “il futuro della salute con la persona al centro”.
Un altro passo fondamentale è educare medici e professionisti della salute innanzitutto all’ascolto delle storie online perché forniscono una mappa delle priorità, delle preoccupazioni, delle aspettative della persona con una malattia. Per questo il Center for Digital Health Humanities ha creato una metodologia specifica, SOCIAL HEALTH METRICS, che consente di misurare vissuti, impatto e social facts delle patologie e dei farmaci.
Uno degli orizzonti possibili di tutto questo, già sperimentato negli Stati Uniti è una virtual care capace di essere più efficace, personalizzata, vicina al paziente e meno costosa della sanità che conosciamo.
