È il primo giorno di chemioterapia. Il giovane medico sorridente dice: “la chiamerò Roberto va bene?”. Anche Roberto è sorridente e calmo e risponde: “E io la chiamerò Sergio”. Un po’ a disagio arriva pronta la replica: “Eh no, io sono il dottor F.”.  “E allora io sono il Professor U.”, conclude il paziente.

L’etnografia dei dialoghi della cura, consente di cogliere in brevissime interazioni spontanee equivoci nel linguaggio che possono diventare pratiche non appropriate. Dare del tu per comunicare un senso di vicinanza diventa altro se non è reciproco. Viene percepito dal paziente come la privazione di uno status identitario adulto, come la sospensione del proprio ruolo e di tutto quello che si è e si sa fuori dall’ospedale. E tutto questo viene spesso confuso con l’umanizzazione delle cure.

Un grande equivoco caratterizza infatti l’aggettivo “umano” associato alla pratica medica.

Umano è talvolta considerato sinonimo di cordialità, pseudo orientamento amicale, informalità. E chiaramente tutto questo è limitato strettamente ad una relazione faccia a faccia, considerata a priori più umana di una interazione a distanza.

La guida Patients’ Advice for a H.U.M.A.N Digital Health, mostra cosa significa umano dal punto di vista dei pazienti e il potenziale della trasformazione digitale per una reale umanizzazione delle cure.

La guida  è a cura della Digital Health Academy con il coinvolgimento di 47 associazioni dei pazienti e il contributo incondizionato di Fondazione MSD, che ha accompagnato questo percorso nel tempo con la formazione e il coinvolgimento attivo dei pazienti nella scelta delle eccellenze digitali in Italia con il Patients’ Digital Health Awards . Giunto alla sua terza edizione, il premio ha rappresentato il punto di partenza per l’ideazione e l’elaborazione del modello H.U.M.A.N.

Nelle raccomandazioni delle associazioni che rappresentano un ampio panorama di problematiche ed esigenze, umano diventa H.U.M.A.N e significa in sintesi a misura di persona, intesa come soggetto bio-psico-sociale. H.U.M.A.N si declina in cinque dimensioni:

 

H: health literacy

U: uncomplicated

M: meaningful

A: authentic

N: natural

Una soluzione digitale per essere H.U.M.A.N deve corrispondere alle 10 raccomandazioni per ogni dimensione. Ma la guida non è un timone solo per la trasformazione digitale, offre in realtà un nuovo paradigma per l’umanizzazione delle cure che va al di là della sola relazione medico-paziente e rimette in gioco l’intero sistema della comunicazione sanitaria e dei servizi assistenziali.

La sfida è ripensare i percorsi che ognuno di noi affronta nel momento in cui varca la soglia che ci porta nella malattia e magari anche prima. Trasformare il “non luogo” della cura, in un luogo che abbia senso e significato dal punto di vista degli individui, pazienti e curanti. Un luogo di cui si ha cura perché possa prendersi cura. L’emergenza covid-19 ha consentito di accelerare il processo di innovazione digitale. Il rischio è che ora tutto si fermi o che diventi uno specchio dei percorsi attuali costruiti nella migliore delle ipotesi sulla malattia e non sulla persona. Il rischio è che si riduca la telemedicina alla televisita, invece che disegnare nuovi percorsi phygital, basati su una risposta ad una domanda di salute e non semplicemente su una prestazione clinica.

La trasformazione digitale nella sua declinazione H.UM.A.N lancia una sfida importante alla sanità pubblica e privata.

Per questo ringrazio l’impegno appassionato e competente di tutte le associazioni che hanno partecipato.