“Puoi immaginare un dialogo tra un medico rinascimentale e un medico di oggi?”.

Ho fatto questa domanda al sistema di AI generativa Claude, specchio e al tempo stesso oracolo del sapere della contemporaneità, depositario e inventore di immaginari. Sarebbe interessante riportare l’intera risposta, ma mi limito ad alcuni frammenti. Non ho corretto le inesattezze storiche e dei nomi, ho lasciato il dialogo così come è stato inventato.

Dr. Vesalio: (inchinandosi leggermente) Vi porgo i miei più distinti saluti, gentile donzella. Mi presento: sono il Dottor Paolo Vesalio, medico della Serenissima Repubblica di Venezia, allievo dell’Università di Padova e studioso degli umori corporei secondo gli insegnamenti del grande Galeno.

Dr.ssa Ferretti: (sorpresa ma composta) Piacere di conoscerla, Dottor Vesalio. Sono la Dottoressa Elena Ferretti, chirurga cardiotoracica. Interessante… lei ha studiato a Padova? La scuola medica padovana è ancora rinomata oggi.

Dr. Vesalio: (con orgoglio) La scuola di Padova è il faro della conoscenza anatomica! Ho assistito personalmente alle dissezioni pubbliche nel Teatro Anatomico. Ma ditemi, gentildonna, avete detto “chirurga”? Una donna che pratica l’arte della chirurgia? E cosa significa “cardiotoracica”?

Dr.ssa Ferretti: (sorridendo) Sì, oggi le donne praticano la medicina in ogni sua specialità. Sono specializzata in chirurgia cardiotoracica, ovvero opero sul cuore e sugli organi del torace. Utilizziamo tecniche mini-invasive, microscopi chirurgici, e talvolta robot assistiti.

Dr. Vesalio: (incredulo) Operate sul cuore di un uomo vivo? Ma questo è impossibile! Il cuore è la sede dell’anima vitale, la fonte del calore innato! Toccarlo significherebbe causare la morte istantanea! E cosa intendete per “robot”? Parlate forse di automi come quelli descritti da Leonardo?

[…]

Dr. Vesalio: (toccandosi il petto, sconvolto) Trapiantare un cuore? Ma questo va contro natura! E le qualità dei quattro umori come vengono mantenute? Come bilanciate la bile nera, la bile gialla, il flegma e il sangue nel vostro paziente?

Dr.ssa Ferretti: (gentilmente) La teoria degli umori è stata superata. Oggi sappiamo che le malattie sono causate da batteri, virus, mutazioni genetiche, o disfunzioni metaboliche. Utilizziamo antibiotici contro i batteri, farmaci antivirali, chemioterapia per i tumori…

Dr. Vesalio: (confuso) Batteri? Virus? Non conosco questi demoni. Noi trattiamo gli squilibri con salassi, purghe, e diete appropriate secondo la costituzione del paziente. Per le febbri, prescrivo decotti di erbe e per la malinconia raccomando passeggiate al chiaro di luna per riequilibrare la bile nera.

[…]

Dr. Vesalio: (sgranando gli occhi) Ottant’anni? Ma è quasi il doppio rispetto ai fortunati della mia epoca! (pensieroso) Eppure, mi chiedo, con tutta questa conoscenza e tecnologia, avete forse perso qualcosa della nostra arte?

Dr.ssa Ferretti: (riflessiva) Una domanda profonda, Dottor Vesalio. A volte, forse, con tutta la nostra tecnologia, rischiamo di vedere la malattia ma non il malato. Voi trattavate la persona nella sua interezza, considerando lo stile di vita, l’alimentazione, persino lo stato d’animo…

Dr. Vesalio: (annuendo) Il buon medico deve osservare non solo il corpo, ma anche l’anima del paziente, il suo ambiente, le sue abitudini. La medicina è tanto arte quanto scienza.

Dr.ssa Ferretti: Su questo siamo d’accordo. Oggi lo chiamiamo approccio olistico o medicina personalizzata. Nonostante tutti i nostri progressi tecnologici, l’osservazione attenta e il rapporto medico-paziente rimangono fondamentali.

Manipolare un organo in un corpo vivo, prelevare un organo da un corpo morto e innestarlo in un corpo vivo. Pratiche entrate nella regolare pratica medica, anche se mai neutre nelle percezioni collettive. Pratiche che hanno contribuito ad una aspettativa di vita impensabile nei secoli passati. Contemporaneamente, questo ci ha portato a immaginare che gli organi possano essere concepiti in modo quasi indipendente dalla persona a cui appartengono. La stessa persona tende a pensarlo. Nei canali digitali, documentiamo ogni giorno con decine di foto quello che siamo e facciamo,  ma raramente condividiamo gli organi sotto la pelle, come se fossero qualcosa che non ci appartiene. Pensiamo che le radiografie e le risonanze siano del medico e non nostre. In questo dispositivo cognitivo ed emozionale, la cura opera su di noi una sorta di autopsia da vivi, scomponendoci nei diversi organi: la prostata, la mammella, il colon-retto, e così via, mentre, in una specie di contrappasso,  sempre meno i medici fanno pratica sui corpi morti.

Questa postura metonimica che tratta la parte per il tutto, rischia di dimenticare che quel tutto esiste ed è il soggetto e la finalità ultima della cura.

PERLA, la prima certificazione della cura a misura di persona, vuole rispondere a questa crisi epistemologica, prima ancora che assistenziale, della cura contemporanea. PERLA recupera lo stupore/orrore del Vesalio reinventato dall’AI per ricordarci che stiamo toccando il cuore di una persona viva.

L’iniziativa è stata promossa dalla PMI innovativa DNM Società Benefit, con cui  ho introdotto la medicina narrativa digitale in Italia e in Europa, e Edra S.p. A., con la consulenza metodologica e scientifica di Stefania Polvani, sociologa,  tra le fondatrici di SIMeN, la Società Italiana di Medicina Narrativa, che ha dato il suo patrocinio. PERLA può contare anche sulla supervisione di un Board Scientifico che coinvolge tra gli altri rappresentanti di ISS, Agenas, FIASO, FNOMCeO, UNIAMO e Cittadinanzattiva e su una consulta formata da più di 20 associazioni di pazienti.

Come si certifica una cura a misura di persona?

Per prima cosa è stata analizzata la letteratura scientifica ispirata dalle metodologie della medicina narrativa, così come definite dalle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità, per identificare le dimensioni della cura a misura di persona. Da questo lavoro di molti mesi è nato il Decalogo PERLA, una guida per orientare reparti e ambulatori, valorizzando la personalizzazione del percorso assistenziale come pilastro dell’efficacia terapeutica e sanitaria.

Dal Decalogo è stato sviluppato un questionario, testato con la consulta delle associazioni, che consente alle persone che ricevono le cure di esprimere il proprio giudizio su ognuna delle dimensioni.

Più di cinquanta servizi sanitari hanno deciso di misurarsi e 23 sono stati certificati a partire dai giudizi anonimi di 720 persone. Le strutture non certificate non sono riuscite a somministrare il questionario o a raggiungere il numero necessario di risposte per la valutazione.

I 23 centri operano in 16 diverse aree specialistiche, tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, epilessia, odontoiatria, cure palliative, medicina interna. La certificazione PERLA prevede tre livelli di riconoscimento, con una, due o tre “perle”, in base ai risultati raggiunti. 20 strutture hanno ottenuto il massimo punteggio di tre perle. Il Lazio è la regione più rappresentata con 10 strutture certificate, seguita da Piemonte, Liguria, Lombardia, Veneto, Toscana, Campania e Sardegna. Tutte le strutture esporranno il bollino e il decalogo PERLA per un anno nelle loro sedi.

I  dati aggregati confermano che una cura a misura di persona è possibile: i cittadini non  segnalano solo le criticità, ma sono anche capaci di riconoscere le esperienze positive, quando ricevono un’attenzione autentica e competente ai loro bisogni soggettivi:

• il 95% delle persone intervistate si è dichiarato molto soddisfatto della qualità della cura ricevuta, assegnando punteggi tra 8 e 10.
• il 93% ha valutato positivamente la comunicazione con il personale sanitario, riconoscendone l’importanza nel percorso di cura.
• Oltre alla cura clinica, il 39% ha ricevuto consigli su alimentazione, il 28% su attività fisica e il 26% sul benessere del sonno, dimostrando un approccio globale alla salute.

La giornata finale di consegna delle certificazioni si è svolta alla Camera dei Deputati, in collaborazione con la Fondazione Dignitas Curae, fondata dal Professor Massimo Massetti, Direttore del Dipartimento Scienze Cardiovascolari e della U.O.C. Cardiochirurgia del Gemelli, che ha ottenuto la certificazione PERLA con due reparti.

Cambiare la cura per cambiare la sanità, questo è stato il filo conduttore.

Quando si pensa a cambiare la sanità si parte sempre dai problemi, dalla spesa, dalle carenze strutturali e, di conseguenza, dalle riforme strutturali e dagli organici.   Stranamente non si focalizza quasi mai la cura, che è quasi invisibile, oppure si manifesta come innovazione ‘idrovora’ che richiede risorse economiche sempre più grandi. PERLA e Dignitas Curae vogliono invece ribaltare il punto di osservazione. Se partissimo proprio da qui, dalle modalità di curare?

Come scrive Massetti in un bell’articolo di fine 2024 sul Sole24Ore, serve un cambiamento radicale dalla prestazione a un: “percorso unitario di cura necessario a bilanciare l’iper specializzazione dell’attuale medicina, a rimettere al centro della cura il malato e non la singola prestazione, e per questa via arrivare anche a contenere la spesa.  […] Il programma sperimentale potrebbe prevedere un’architettura gestionale nei luoghi di cura a matrice; percorsi assistenziali personalizzati (ogni paziente sarà seguito attraverso protocolli che tengano conto delle sue esigenze fisiche, psicologiche, sociali e culturali); supporto psicologico e ambienti più accoglienti per ridurre lo stress legato al ricovero e alle cure; formazione degli operatori anche per un’assistenza empatica e rispettosa; coinvolgimento delle famiglie nel percorso di cura, migliorando così il supporto al paziente”

Quasi tutti i centri certificati erano presenti all’evento, 100 testimonial della cura a misura di persona, che hanno espresso soddisfazione e anche gratitudine per aver fatto emergere eccellenze che rischiano di passare inosservate e sottovalutate nel paradigma della prestazione.

Il dato meno positivo emerso dall’indagine PERLA riguarda le tecnologie digitali: Il 74% delle persone che ha ricevuto le cure nei 23 centri certificati ha utilizzato il telefono per rimanere in contatto con il personale sanitario, mentre strumenti di telemedicina sono stati proposti solo nell’8% dei casi.

Questo potrebbe indurre a pensare che persona e innovazione digitale siano distanti o poco compatibili. Questo è vero se l’innovazione digitale viene messa al servizio del sistema basato sulla prestazione, come purtroppo finora è accaduto, con la valorizzazione anche economica della sola televisita, e la sottovalutazione delle architetture digitali sistemiche e basate su telemonitoraggi e terapie digitali.

In un nuovo paradigma basato sui percorsi e la persona, al contrario, l’innovazione digitale può essere un  fattore fortemente abilitante, come dimostrano i progetti portati avanti dalla UOSD di Medicina di Precisione in Senologia della Fondazione Policlinico Gemelli, diretta da Alessandra Fabi e certificata con tre PERLE. Tra le innovazioni più recenti,  InPerson, che offre un ambiente digitale di ascolto narrativo in cui collaborano team oncologico e terapie integrate e Narr-arti che usa i sistemi di intelligenza artificiale generativa per analizzare e valorizzare le narrazioni della persona nel percorso di cura.

Vorrei quindi rassicurare il nostro Vesalio immaginario: un nuovo umanesimo digitale è possibile, occorre saperlo costruire e PERLA vuole nel tempo contribuire anche a questo.