“Non potevo immaginare, che io, donna di appena 30 anni, dovessi portare a vita quella cicatrice, sul seno, visibile a tutti, perché troppo alto si era incastrato il maledetto “mostro”... Il mostro mi ha ferito un’ala ma non il cuore. Come una Fenice, sono rinata dalle mie ceneri!”

“Il cancro mi ha tolto una tetta ma non ha fatto i conti con me, è un conto aperto fra me e te cancro. È una guerra giornaliera che credo non finirà mai. Altro che guerra dei cent’anni…. Non saprai mai cosa faccio e cosa penso perché il nemico…. non deve sapere la strategia dell’avversario”

“All’inizio mi sono sentita in una bolla di vetro senza capire che cavolo stesse succedendo…dopo di che, da ex atleta, ho affrontato il tutto come se avessi dovuto affrontare una gara in una specialità mai fatta prima….ed è stata la strategia giusta!!”

Le narrazioni delle persone con una malattia oncologica utilizzano spesso le metafore ed esiste un’importante letteratura scientifica sull’importanza e l’appropriatezza del linguaggio metaforico nella malattia e in oncologia.

Alle metafore e al loro uso in oncologia è dedicata la nuova fase della campagna promossa da Takeda Italia, Il Senso delle Parole – Un’altra comunicazione è possibile, con il sostegno di un importante gruppo di associazioni di pazienti: AIL, AIPaSiM, Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, Salute Donna ODV.

Il percorso ha l’obiettivo di favorire la creazione di un linguaggio comune in Oncologia tra specialisti, pazienti e caregiver.

Il Senso delle Parole ha promosso molte iniziative importanti:  il Dizionario Emozionale, che analizza le 13 parole più frequenti utilizzate da oncologi, pazienti e caregiver, curato da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia, podcast in due serie, una dedicata ai significati di sei delle parole del Dizionario Emozionale, e l’altra che racconta esempi di dialogo tra oncologi, pazienti e caregiver in sei specifiche patologie oncologiche; sei Libretti, in formato “millelire”, con le storie ispirate alle parole contenute nel Dizionario.

Per il focus metafore, ho coordinato una ricerca di Eikon Strategic Consulting Italia Società Benefit che  ha rilevato e analizzato le metafore associate alle patologie oncologiche presenti nelle narrazioni personali di malattia condivise in forum, siti e gruppi Facebook e negli articoli online di testate generaliste e di salute. I risultati offrono indicazioni importanti. I risultati della ricerca hanno ispirato la creazione del Metaverso dei Mondi Metaforici, realizzato dall’artista Francesca Fini, con la consulenza scientifica di Sandra Pierpaoli, psicoterapeuta e artiterapeuta.

La ricerca e l’esperienza immersiva proseguono l’impegno di Takeda per il miglioramento della qualità della cura, in una prospettiva bio-psico-sociale,  come sottolinea Stefano Sommella, Oncology Country Head di Takeda Italia:

« Con la ricerca sulle metafore aggiungiamo un tassello importante al percorso iniziato nel 2020 con la campagna Il Senso delle Parole, nata per dare ascolto ai bisogni psico-sociali delle persone che affrontano un tumore e costruire strumenti concreti a sostegno di medici, pazienti e caregiver. Vogliamo e possiamo fare la differenza attraverso un approccio che considera la persona nella sua interezza: non solo la sua malattia, ma anche il contesto socio-assistenziale e organizzativo, il suo vissuto e la sua psiche. La ricerca presentata oggi e l’esperienza immersiva offrono la possibilità di costruire nuovi strumenti a supporto del percorso di cura e Takeda sarà al fianco di quanti vorranno collaborare per la loro realizzazione ».  

La ricerca di Eikon ha identificato 640 metafore diverse nelle storie di malattia condivise online. Le metafore raccontano la crisi ma anche la reazione, il supporto e il percorso di trasformazione generato dalla malattia. Emerge una prevalenza della metafora bellica, nonostante gli studi scientifici la considerino spesso controproducente. Metafore quali battaglia da vincere, nemici invasori in riferimento alle cellule tumorali, sono una risorsa di uso immediato per vedere e affrontare la malattia, soprattutto subito dopo la diagnosi. Il linguaggio bellico rischia però di rafforzare una visione eroica della malattia che non si adatta alla varietà di esperienze e di esigenze espressive che mostrano le storie personali. Spesso in queste storie emergono altre metafore che si associano al viaggio, alla metamorfosi, talvolta anche allo sport. Si tratta di metafore meno solitarie della guerra, più adatte alla fase di cronicizzazione della malattia, in cui è più facile anche coinvolgere familiari ed amici, compagni di viaggio o di squadra.

Molto più ridotto il bacino metaforico dei media. In 100.000 articoli relativi a patologie oncologiche nelle testate online generaliste e di salute sono emerse 58 metafore diverse, che ruotano prevalentemente intorno alla guerra, con un accento sulla forza, la vittoria e la sconfitta.

La ricerca chiama in causa la responsabilità semantica dei giornalisti nella scelta delle metafore con cui raccontare la patologia oncologica, con la consapevolezza che si possono facilmente rafforzare vissuti negativi di sofferenza e fallimento.

Le metafore hanno un ruolo chiave nell’efficacia simbolica di un percorso di cura: costruiscono le modalità con cui si rendono visibili sintomi, aspettative, risorse che non riuscirebbero ad essere condivisi in altro modo. Le metafore possono essere appropriate o inappropriate a seconda che mobilitino risorse positive o alimentino paure, fantasmi o un senso di incapacità o fallimento. Per questo è importante fare una riflessione ampia sull’utilizzo della metafora in oncologia, mirata a valorizzare tutte le risorse dell’immaginazione e del linguaggio, per una appropriatezza simbolica e non solo farmacologica della cura.

Come ricorda Giuseppe Antonelli, Linguista dell’Università degli Studi di Pavia e curatore anche del Dizionario Emozionale.

«La metafora è uno strumento di amplificazione delle nostre parole. È un modo di evocare cose, persone, concetti attraverso immagini che creano associazioni mentali e dunque amplificano la nostra percezione emotiva. La meta-fora è, etimologicamente, un trasferire il discorso su un altro piano: una sorta di meta-verso esperienziale creato con le parole. Ma proprio perché la metafora è uno strumento potente, bisogna stare attenti a come la si usa, valorizzando quelle più funzionali a rendere in modo positivo e collaborativo il processo della cura, come quella del viaggio a cui, dopo lo sconforto iniziale per le terapie proposte, si associano la fiducia nei medici, la scoperta di una resistenza e di una capacità di sopportazione insperate ».

La grande varietà di metafore rilevate dalla ricerca – molte delle quali specifiche e uniche – sottolinea ancora una volta come i significati e gli impatti della malattia siano diversi per ogni persona. L’ascolto attivo della narrazione biografica è fondamentale per la scelta del linguaggio metaforico più adatto. Non esistono ricette metaforiche adatte a tutti, come hanno sottolineato i rappresentanti di tutte le associazioni di pazienti che hanno partecipato al progetto.

Per l’appropriatezza metaforica, è fondamentale la formazione dei professionisti sanitari, ma anche dei giornalisti.  Per questo, i risultati dell’indagine di Eikon sulle metafore in oncologia sono stati trasformati dall’artista Francesca Fini nel “Metaverso dei Mondi Metaforici”, che attraverso la realtà virtuale consente di vivere l’immaginario dei pazienti con un minore sforzo cognitivo ed un maggiore coinvolgimento emotivo.

Il metaverso si articola in quattro mondi indipendenti – sala d’aspetto, mondo delle metamorfosi, mondo della guerra, mondo del viaggio – connessi tra loro concettualmente e virtualmente attraverso portali posizionati alla fine di ogni percorso. I mondi richiamano le fasi narrative emerse nelle storie: crisi, reazione, supporto, trasformazione e l’insieme dei vissuti connessi a queste fasi. A guidare l’esplorazione sono voci fuori campo che accompagnano l’Avatar scelto dagli utenti lungo la scoperta degli oggetti in cui si cristallizzano le Metafore.

Il passaggio dal mondo della guerra a quello del viaggio consente di coglierne pienamente la differenza e potenzia l’abilità metaforica, con la consapevolezza che ogni storia di cura costruisce i suoi percorsi più adatti.