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Le conversazioni online e gli studi clinici: come cambia l’efficacia terapeutica

La condivisione online di esperienze e paure associate ai farmaci è uno dei fenomeni più complessi tra quelli generati dai social media. In passato, il confronto sulle terapie era dominato dalla relazione medico-paziente e dal linguaggio medico-scientifico. Ma cosa succede oggi? Dagli analgesici ai farmaci per patologie gravi o croniche, i pazienti si confrontano online su reazioni personali, benefici, effetti collaterali. Qual è l’impatto clinico e terapeutico di questa trasformazione che non ha equivalenti nella storia?

Le narrazioni associate al farmaco hanno un ruolo chiave nella costruzione dell’efficacia, come dimostrano tutti gli studi sugli effetti placebo e nocebo.  Per questo i protocolli  degli studi clinici regolamentano in modo molto rigido l’informazione che viene offerta ai pazienti e anche ai ricercatori che partecipano alla sperimentazione. Un errore nella storyline associata al farmaco può compromettere l’affidabilità dei risultati del test. Ma cosa succede se i pazienti in sperimentazione  condividono la loro esperienza in rete? Se lo chiede Craig H. Lipset di Pfizer in un articolo pubblicato su Nature Medicine . L’“eParticipant” è un nuovo protagonista delle sperimentazioni: è il soggetto che usa i social media durante la partecipazione ad un trial clinico. Talvolta è reclutato in rete, come per esempio nel caso delle malattie rare, per le quali si moltiplicano le risorse online, come racconta un articolo recente di Wired.  L’eParticipant può cercare di capire a quale gruppo è stato assegnato e scoprirsi o immaginarsi  nel gruppo di controllo (a cui viene somministrato il placebo), cosa che annullerebbe immediatamente la funzione stessa del gruppo. Oppure può condividere online una reazione avversa e influenzare gli altri. E i ricercatori non vengono risparmiati dall’impatto. Si chiede anche  Lipset: cosa succede se un ricercatore individua un evento avverso online collegato alla sperimentazione? Lo integra con gli eventi registrati nel corso del trial? Può attribuirgli lo stesso valore? E queste conversazioni non possono anche influenzare le percezioni del ricercatore, interferendo con la neutralità narrativa che il trial richiede? Ovviamente le risposte a tutto questo non sono facili e immediate. La soluzione non può essere solo una policy restrittiva che limiti l’accesso ai social media di chi partecipa agli studi. La sfida è più ampia e richiede un ripensamento pubblico e scientifico sull’impatto del discorso collettivo nella costruzione dell’efficacia del farmaco.

Le narrazioni online associate ai farmaci possono diventare una componente della ricerca e della cura? Nell’era pre-social media, il governo del discorso sul farmaco era ristretto ad una élite di produttori, ricercatori, medici, autorità di controllo. Ora migliaia, milioni di persone, per le patologie più diverse, si appropriano di questo discorso e possono cambiare le regole dell’efficacia terapeutica. E non parliamo qui delle medicine alternative o dell’omeopatia. Parliamo di farmaci per il cancro, per la sclerosi multipla, per il diabete.

Nuovi protocolli di sperimentazione dovrebbero affiancarsi a quelli tradizionali per misurare gli effetti placebo e nocebo delle narrazioni condivise online sui farmaci. L’esperienza reale del farmaco è ancora più lontana che in passato dal setting relazionale e simbolico del trial. In generale, l’accesso al farmaco è sempre più mediato da una storia raccontata non solo dal medico  o dal “bugiardino” ma da altri pazienti “come me”. Le comunità online si affiancano agli ambulatori e alle farmacie come distributori semiotici del farmaco, in grado di influenzarne l’efficacia con significati personali ed emotivi, in una misura mai esistita prima. Nessun protocollo può cancellare tutto questo, può solo cercare di capirlo meglio e di utilizzarlo, come segnalano i fondatori di patientslikeme sul British Medical Journal  o come cercano di fare da tempo specialisti come Eugenio Santoro dell’Istituto Mario Negri che da anni racconta la rivoluzione della medicina 2.0. C’è ampio spazio per i “media medici” evocati da Luca De Biase.