1134 progetti proposti da 687 ricercatrici e ricercatori di Università, Ospedali, IRCCS, ASL, Fondazioni di ricerca, ISS e CNR. 308 progetti presentati da 135 associazioni di pazienti. 550 progetti premiati in 11 anni, con un investimento di oltre 14 milioni di euro.

Sono i risultati del Felloship Program e del Community Award Program promossi in Italia da Gilead Sciences e rivolti rispettivamente a ricercatori appartenenti a Enti di ricerca e cura italiani, pubblici e privati e associazioni di pazienti, operanti nell’area delle malattie infettive (HIV, infezioni fungine invasive), delle patologie del fegato, delle malattie oncologiche (carcinoma mammario) e oncoematologiche (leucemie e linfomi). Si aggiungono due  Premi speciali: Premio speciale all’Etica “Mauro Moroni” e Premio Speciale per il “Coinvolgimento attivo dei pazienti”.
Una giuria di specialisti valuta ogni anno con criteri di valutazione scientifici, ma anche orientati all’inclusione di metodologie innovative, all’esplorazione in nuove aree di sapere e ad interventi di comunità ad alto impatto che, senza il supporto del bando, sarebbero rimasti quasi invisibili o ristretti a piccolissimi gruppi.

Tra i progetti premiati dal Fellowship Program 2022 in oncologia, Pergiqual, che ottiene anche il Premio speciale per il “Coinvolgimento attivo del paziente”.

Il progetto Pergiqual è stato presentato dalla dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile UOSD Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Gemelli (FPG) di Roma, con un gruppo multidisciplinare che coinvolge oncologi,infermieri, esperti di medicina narrativa e di medical humanities. Pergiqual prevede l’utilizzo di DNMLab, la piattaforma di medicina narrativa digitale che ho ideato per integrare le metodologie narrative nella personalizzazione del percorso di cura.

Nel team anche, Maria Cecilia Cercato (Oncologia Medica, Regina Elena, ), Marika D’Oria (Medical Humanities, Direzione Scientifica FPG), Giovanni Scambia (Direttore Scientifico, FPG IRCCS), Ida Paris (Senologia, FPG), Antonella Palazzo (Oncologia Medica FPG), Patrizia Bianchini (Infermiera, ASL Roma 4).

“Nel carcinoma mammario in fase avanzata – spiega Alessandra Fabi, è necessario migliorare non solo gli outcome associati al trattamento, ma anche la qualità di cura e di vita delle pazienti. In genere tuttavia non viene registrato in maniera sistematica il vissuto delle donne, fondamentale per la personalizzazione della cura e la valutazione della loro qualità di vita e questo può avere un impatto anche sulla compliance al trattamento. Il progetto Pergiqual mira a superare questo gap di conoscenza e assistenziale, utilizzando un modello ideato dal team di progetto il Person based Care (PbC)”.

I dati quantitativi rilevati con i questionari di HRQoL saranno integrati con i dati narrativi rilevati con il diario digitale  DNMLab, già validato in oncologia.  Questo consentirà di personalizzare il percorso di cura sulla base delle esigenze quotidiane della paziente e dei caregiver. “L’obiettivo – prosegue Alessandra Fabi – è quello di integrare la misurazione standardizzata della qualità di vita, con il racconto soggettivo della paziente e del caregiver, attraverso un telemonitoraggio narrativo, per coinvolgere la paziente nella definizione del percorso di cura e integrare l’obiettivo assistenziale con il progetto esistenziale delle pazienti”.

Pergiqual è uno studio pilota osservazionale, longitudinale, prospettico e coinvolgerà 50 pazienti affette da carcinoma mammario HER2-negativo, con malattia avanzata, in trattamento oncologico e fino a 50 caregiver (in qualità di ‘narratore vicario’, qualora la paziente non fosse in grado di raccontare o per integrare l’apporto della paziente). Attraverso la piattaforma digitale verranno proposti alla paziente/caregiver stimoli narrativi, per raccogliere la narrazione spontanea, e questionari validati di HRQoL. Per tutta la durata dello studio (8 mesi) o della cura, fasi di telemonitoraggio narrativo, si alterneranno alla somministrazione di questionari. L’oncologo medico si confronterà con la paziente sulla narrazione e i risultati dei questionari durante le visite programmate, con l’obiettivo di inserire le personalizzazioni necessarie. Per misurare l’esito dell’intervento verranno utilizzati indicatori di performance, di fattibilità e utilità.

“Ci aspettiamo – conclude la dottoressa Fabi – che questo determini un miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente/caregiver, un miglioramento della qualità della relazione di cura, la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni esistenziali del paziente. Il progetto servirà anche a validare strumenti digitali che consentano di introdurre modelli innovativi di engagement del paziente nel percorso di cura”.

La qualità di vita è strettamente soggettiva, associata ai vissuti e ai progetti individuali. Più che in passato, gli strumenti digitali consentono oggi di integrare strumenti quantitativi e qualitativi per una migliore comprensione dell’impatto della malattia e delle cure e per un maggior coinvolgimento delle persone nella definizione del percorso terapeutico.

Pergiqual rappresenta un’occasione importante per problematizzare le modalità finora utilizzate per la misurazione della qualità di vita. Il digitale offre un setting unitario e un percorso di ascolto standardizzato e condiviso dai pazienti e dal team curante, evitando di standardizzare/sterilizzare i contenuti, che possono accogliere i vissuti soggettivi che consentono una personalizzazione più appropriata alla singola situazione, personale e familiare.

Pergiqual si è aggiudicato anche il Premio speciale Gilead per il “coinvolgimento attivo del paziente” e in questo quadro, il progetto cercherà di creare sinergie anche con i progetti oncologici premiati con i Community Awards. Il bando Gilead rappresenta infatti anche un’occasione di conoscenza e di scambio tra il mondo della ricerca ospedaliera e universitaria e quello delle attività delle associazioni dei pazienti.
In oncologia, il Community Award Program ha premiato 10 progetti di 10 diverse associazioni di pazienti. Molti di questi progetti propongono iniziative e strumenti per il miglioramento della qualità di vita. Potrà essere interessante connettere le nuove metodologie di ascolto proposte da Pergiqual, con gli strumenti e i percorsi proposti dalle associazioni, per scegliere la soluzione più adatta alla singola situazione. I bandi Gilead favoriscono l’integrazione tra ricerca, ospedale e comunità, per una visione sempre più bio-psico-sociale della malattia e delle cure.