Sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM) i risultati preliminari di AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa digitale in pazienti oncologici, affetti da sarcoma, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE-IFO) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM). “Medicina Narrativa: un Diario Digitale nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma osseo e dei tessuti molli. Risultati preliminari di uno Studio Pilota Multidisciplinare” è il titolo dell’articolo pubblicato su JCM, in cui si sintetizzano le potenzialità della medicina narrativa abilitata dall’uso di strumenti digitali. È già da qualche anno (2017) che con la start up sociale e innovativa DNM collaboro con IRE in studi sull’utilizzo del “diario narrativo digitale” . Nello studio AMENAS sono stati coinvolti pazienti oncologici adulti che hanno risposto agli stimoli narrativi del diario digitale durante il trattamento o il follow-up.

Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa, che ha diretto lo studio ed è Responsabile Scientifico dei progetti di Medicina Narrativa per IFO, sintetizza gli aspetti più rilevanti.

“Pur trattandosi di risultati preliminari possiamo dire che essi confermano quanto osservato nei precedenti studi: considerando le valutazioni dei pazienti il diario digitale consente l’espressione del proprio punto di vista sulla malattia e sulle cure, incrementa la percezione di una effettiva presa in carico, oltre alla consapevolezza sulla malattia ed alla capacità di fronteggiarla; secondo le valutazioni dei componenti del team multidisciplinare (oncologi, chirurghi, psicologo, infermiere) lo strumento potenzia la conoscenza del paziente nella doppia visuale illness/disease, svelando aspetti rilevanti per la cura non rilevabili in altro contesto, rinforza la comunicazione e la relazione non solo con il paziente ma anche all’interno del team di cura. In sintesi uno strumento che potenzia la conoscenza, l’empowerment e l’alleanza di cura a tutto tondo”.

I risultati dello studio mostrano le grandissime potenzialità che la convergenza tra medicina narrativa e transizione digitale può offrire al cambiamento del paradigma di cura. La legge 219 del 2017 sancisce che “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”. Una comunicazione non finalizzata ad un semplice e riduttivo scambio di informazioni, ma basata sull’ascolto, sulla fiducia e sul riconoscimento delle rispettive competenze e responsabilità. Il digitale può offrire gli strumenti per una implementazione narrativa e non amministrativa della comunicazione come tempo di cura. Certamente costruire le infrastrutture nazionali e regionali della telemedicina è importante. Quello che in molti temiamo è che questo avvenga senza mappe che orientino i percorsi verso nuovi modelli di cura. In questo inizio di anno ci ha lasciato Giorgio Bert, punto di riferimento irrinunciabile per ispirare la medicina che vorremmo vedere valorizzata dall’innovazione digitale.  Il 9 dicembre scriveva sul suo profilo Facebook: “Strani pensieri. La mappa non è il territorio, si dice; ma non potrebbe essere diversamente? Ad esempio: la mappa coincide col territorio o meglio lo costruisce, lo fa essere quello che in ogni momento è. Il cosiddetto territorio non è una “cosa” ma un processo di cui noi stessi siamo transitori variabili elementi”. Ecco, per costruire i nuovi territori digitali della telemedicina ci servono mappe adeguate, altrimenti rischiamo di ritrovarci nei vicoli ciechi della burocrazia tecnologica, adottata come “cosa” invece che come setting. E queste mappe devono essere necessariamente multidimensionali, come ha dimostrato il convegno della Società Italiana di Medicina Narrativa che intorno al valore della ricerca qualitativa, delle narrazioni e delle medical humanities ha riunito curanti, farmacisti, manager sanitari, antropologi, sociologi, demografi, psicologi, economisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche, un crocevia di punti di vista, tutti fondamentali.