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Nascere prematuri online: il web che protegge

Nascere è sempre una piccola catastrofe. Si passa in poche ore da un ambiente piccolo, circoscritto, che a termine è più o meno grande come un’anguria, ad un mondo immenso, senza confini. Eppure si è in qualche modo pronti e ci si adatta rapidamente. Pensiamo invece cosa possa significare arrivare nel mondo prima del previsto, con una misura talmente piccola da rendere tutto terribilmente enorme e minaccioso. Non avremo mai il racconto in diretta della catastrofe da parte del bambino, possiamo però ascoltare quello dei genitori e in particolare delle mamme, che condividono la propria esperienza online.

In occasione del lancio della Campagna T-Proteggo, promossa da VIVERE Onlus e dalla Società Italiana di Neonatologia in collaborazione con AbbVie, abbiamo analizzato 206 storie pubblicate tra il 2013 e il 2018 sul Portale dei Prematuri, la più grande community online sul tema. A scrivere sono quasi esclusivamente le madri e le storie sono talvolta testimonianze, ma più frequentemente si prolungano nel tempo e diventano una conversazione che accompagna l’intero viaggio nell’esperienza della prematurità, dalla gravidanza al ritorno a casa. Le 206 storie sono raccontate in un insieme conversazionale di 1.919 messaggi e hanno ottenuto un totale di 1.126.076 visite.

L’analisi mostra il valore dell’appartenenza alla community per sostenere la madre. In qualche modo è come se il gruppo online portasse a termine la madre, mentre la terapia intensiva porta a termine il bambino. La prima ragione che spinge infatti a scrivere è l’urgenza di condividere il proprio vissuto emotivo. La madre di sente sola e soprattutto in colpa. Il viaggio con il bambino si carica di paura, minaccia, sensi di colpa. La madre sente di aver messo il bambino in pericolo e di non essere più in grado di proteggerlo. Il corpo materno non è più una casa sicura, diventa infido e in qualche modo traditore perché non è riuscito a portare a termine la gravidanza, abbandonando il bambino quando ne aveva ancora bisogno, prima che fosse pronto a venire al mondo.

La wordcloud delle emozioni negative rappresenta il mondo di paura e talvolta di vera e propria disperazione che avvolge la madre.

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Scrive una mamma:

«(…) quando sono entrata in patologia neonatale l’impatto è stato straniante. (…) La verità è che non mi sentivo madre a guardarla attraverso un vetro, non avevo avuto il tempo di realizzare che era nata, e nemmeno la possibilità di farla nascere e di accompagnarla in questo passaggio attraverso un parto ‘normale’. La guardavo e (…) non riuscivo a riconnetterla con l’esserino scalciante che aveva abitato la mia pancia per 8 mesi. Ancora più straniante era ricevere messaggi, telefonate e visite di persone che si congratulavano… ma per cosa poi? Per non essere stata in grado di far crescere mia figlia nella pancia? Per aver costretto i medici a tirarla fuori d’urgenza perché dentro di me rischiava la vita? Per averla costretta a cominciare la sua vita in una scatola di vetro, invece che tra le braccia di sua madre e suo padre? La gioia della gente mi dava quasi fastidio, perché io riuscivo solo a sentirmi mortalmente in colpa e responsabile di quanto era accaduto… »

La condivisione offline è difficile. Il sistema amicale e familiare non sa offrire le parole giuste, non sa come accogliere un bambino che non supera con il primo pianto la catastrofe iniziale, ma resta intrappolato in una sorta di nascita sospesa. Solo chi vive o ha vissuto la stessa esperienza riesce a sostenere, aiutare e orientare. Lo stesso dato è confermato da una ricerca quali-quantitativa di DOXA PHARMA, da cui emerge che il 57% delle coppie di bambini nati prematuri ha trovato grande sostegno negli altri genitori.

Il confronto online tra donne diventa un prendersi cura collettivo, riduce il senso di colpa attraverso la condivisione dell’esperienza traumatica.

« La nostra storia (…) ho voluto comunque raccontarla, perché è servito a me tirarla fuori dall’angolo buio del mio cuore in cui se ne stava accantonata, per esorcizzarla, e perché penso che il dolore di una madre “interrotta” sia lo stesso per tutte, e debba essere raccontato, sia per dare speranza a tutte le mamme che lo stanno provando ora, sia perché ha lo stesso diritto della gioia ad essere ascoltato »

La “madre interrotta” riesce online a trovare la forza per andare avanti. La wordcloud delle emozioni positive racconta  il valore della condivisione.

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Nel forum, le mamme riescono a chiedere supporto e consiglio, anche nei momenti più critici.

«aiuto ragazze, qui ogni giorno sarà come stare sulle montagne russe! intanto tiro latte e penso a loro. almeno cosi mi sento un minimo utile. domanda: ma per il latte vi hanno consigliato o sconsigliato qualcosa data la delicatezza di questi scriccioli? non so spiegare come mi sento: un misto di entusiasmo e di angoscia pura…. ma voi mi capite…»

«purtroppo il mio cucciolo ha avuto una grave emorragia al lato sinistro del cervello e lunedì verrà operato per idrocefalo. Io e il suo papà siamo disperati perché ci hanno mostrato molti buchi lasciati dal riassorbirsi dell’emorragia e abbiamo paura di quello che potrà capitargli quando sarà più grande. Qualcuno ha avuto una situazione così? Grazie a chi risponderà (…) Per noi soprattutto adesso è importante avere un confronto con chi ha avuto la nostra stessa esperienza…»

Se il gruppo online protegge la madre, cosa succede ai bambini? A partire dalle 26 settimane l’80% dei bambini sopravvive e si arriva al 98% alle 34 settimane, anche se ogni parto è una storia a sé. Nelle storie online spesso medici e infermieri sono chiamati gli “angeli della TIN”. Rimangono però gravissime diversità regionali. Come rimarca il Presidente della SIN Fabio Mosca, un bambino prematuro che nasce al sud ha il 39% in più di probabilità di morte. Non si è poi ancora diffusa la consapevolezza dell’importanza dell’apertura 24 ore su 24 delle terapie intensive, sia per i bambini che per i genitori, come ricorda Martina Bruscagnin, Presidente Vivere Onlus.

« L’organizzazione dell’assistenza ai neonati prematuri vede punte di assoluta eccellenza nel nostro Paese. Ma c’è ancora molto da fare, anche perché la situazione regionale è tuttora molto disomogenea. È urgente e necessario garantire ai genitori l’accesso 24 ore su 24 ai reparti di Terapia Intensiva Neonatale in tutte le regioni. La presenza dei genitori, infatti, oltre ad essere importante per la relazione affettiva e di attaccamento, favorisce lo sviluppo neuro-comportamentale del neonato come scientificamente riconosciuto. Poter stare con il proprio bambino senza limiti di orario è basilare al fine di sostenere l’allattamento e ridurre o contenere il dolore. È necessario inoltre che venga garantito un attento follow-up dei neonati pretermine almeno nei primi tre anni di vita, anche attraverso la costruzione di una rete tra tutte le realtà sociosanitarie del territorio ». 

Far conoscere la prematurità e i diritti di bambini e genitori è uno degli obiettivi della campagna T-Proteggo che ha un come testimonial il campione mondiale di volley Andrea Lucchetta che, con i suoi 199 cm di altezza, rende immediatamente visibile l’incommensurabile fragilità del bambino nato prima del tempo.

La comunità online protegge la madre, il web può aiutare a ricordarci quanto sia importante proteggere i bambini, garantendo l’eccellenza della cura, ovunque avvenga la catastrofe. Come dice Andrea:

« Abituato a ‘fare muro’ contro l’indifferenza, vorrei far postare sulla rete dei social qualsiasi messaggio utile a sensibilizzare i followers sulla campagna T-proteggo. Come ‘proteggo’ un pallone in difesa o lo coccolo in palleggio, chiedo a tutti di proteggere i diritti dei neonati prematuri postando sui social foto, video o storie utilizzando l’hashtag #Tproteggo ».