Il IV Convegno di Medicina Narrativa organizzato dalla USL UMBRIA2  a Foligno lo scorso 15 aprile ha finalmente avviato il dialogo tra le medical humanities e la digital health. Più o meno ogni mese c’è un evento o un articolo sulla medicina narrativa e più o meno ogni settimana articoli e eventi su digital health, app e social media. Quasi mai i due filoni si incontrano. Pochi sembrano accorgersi di quanto medicina narrativa e rivoluzione digitale abbiano da dirsi.

Il digitale facilita il passaggio dalle storie alle cure? O al contrario lo rende più difficile e ambiguo? Questa è stata la domanda chiave del Convegno.
La risposta non è facile. Neurologi, sociologi, antropologi, cancer blogger hanno portato punti di vista diversi che aiutano a fare chiarezza, a individuare aree di ricerca e approfondimento, a delineare potenziali percorsi, tutti da verificare.

I lavori sono stati moderati da Paolo Trenta, Presidente di OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italiano) e pioniere della medicina narrativa in Italia. Lo storify realizzato dal Center for Digital Health Humanities aiuta a ricostruire la giornata.

Pierluigi Brustenghi neurologo della USL UMBRIA2 ci ha condotto  in un percorso interessante di confronto tra pensiero narrativo e pensiero digitale che aiuta a riflettere su cosa succede se il Cogito Ergo Sum prende la forma del Digito Ergo Sum. Come cambiano i quadri cognitivi della conoscenza e dell’esperienza quando si raccontano e leggono storie digitali? E’ una domanda importante per capire l’impatto dell’interazione virtuale. E’ possibile, dice Brustenghi, che i nostri cervelli diventeranno diversi: meno memoria, frammentazione nella multidimensionalità, multisensorialità, diluizione dello spazio/tempo nella simultaneità. Tutti aspetti fondamentali da approfondire meglio per coglierne l’impatto sull’autorappresentazione della malattia e sull’interazione con il medico.

Mauro Zampolini, neurologo sempre della USL UMBRIA2 e fondatore di OMNI, si è focalizzato invece più direttamente sulla pratica clinica nell’area della riabilitazione, raccontando le potenzialità dell’ambulatorio virtuale. Zampolini ci ha fatto scoprire una realtà già molto avanti in Italia in questo ambito. Trevi è infatti uno dei centri all’avanguardia per la sperimentazione di tecnologie che consentono di prolungare a casa il programma di riabilitazione.
Zampolini precisa che non sempre servono strumenti sofisticati e costosi. Anche solo skype può migliorare grandemente la qualità del progetto riabilitativo e la sua efficacia. Le tecnologie devono infatti servire non solo per misurare ma anche per dialogare e interagire con il paziente e il care giver. La telemedicina che funziona integra il consulto e il monitoraggio, la storia e i dati.
In più Zampolini ha anche posto interrogativi importanti sul ruolo del medico nei social media. In passato il medico poteva decidere di comunicare solo nella relazione con il paziente oppure nel setting protetto di una testata autorevole. Ma, si chiede Zampolini, cosa deve fare un medico se legge su una pagina facebook dichiarazioni che sono in totale controtendenza rispetto alle evidenze medico-scientifiche? Deve tacere, ignorare o intervenire? Lui ha deciso di intervenire, ricavandone per lo più reazioni negative. Un tema di cui si è discusso il 18 aprile anche al Festival del Giornalismo di Perugia, nel panel Salute e Comunicazione moderato da Luca De Biase e animato tra gli altri da Eugenio Santoro che da anni si occupa di questi temi.

Viene da chiedersi: deve essere il singolo medico a intervenire? Quanti sono gli ospedali, i centri di cura, le società scientifiche, le istituzioni presenti e attivi nei social network? Quanti sono disposti a essere parte di una conversazione che richiede ascolto e interazione con i pubblici più vari?

Le potenzialità ma anche le difficoltà dell’uso dei social media sono al centro dell’intervento di Sara Rubinelli dell’Università di Lucerna. Il punto di partenza è rappresentato dal concetto di self-management del paziente, una risorsa fondamentale per coniugare qualità della vita e sostenibilità del sistema sanitario. Sara Rubinelli mette in guardia contro le trappole del self-management affidato all’informazione. L’informazione è sempre soggettiva, filtrata da bisogni e desideri. Troppo spesso il progetto di self-management dimentica il piacere e diventa faticoso per il paziente.
Il nuovo contesto esige un ripensamento importante. Richiede le storie e il peer counselling. Ma come implementarlo? Ci ha provato la Fondazione Svizzera per i Paraplegici, con la creazione di uno spazio online, paraforum.ch, per offrire non solo le informazioni ma anche relazioni con i medici e altri pazienti.  L’esperimento è ancora in corso. A dimostrazione però che i nuovi percorsi non sono né chiari, né facili, Sara Rubinelli ha raccontato che la maggior parte dei pazienti usa la piattaforma in modo molto tradizionale, leggendo i contenuti e partecipando solo su invito. I pazienti preferiscono continuare a dialogare su facebook, nelle pagine private. Nel social network si trovano in un ambiente sociale spontaneo e normalizzante, frequentano non solo malati e riescono a trasformare lo stigma in prestigio e ascolto (a differenza dell’offline),

L’esperienza raccontata da Rubinelli apre nuovi interrogativi: come deve essere il design degli spazi online se vogliono accogliere relazioni e narrazioni? A quale ambiente devono somigliare? Ho notato che spesso i gruppi di pazienti e medici più attivi e vitali sono i meno curati dal punto di vista della grafica e della navigazione. Il fattore del successo è spesso la personalità carismatica di un medico che ascolta, stimola, conversa con un linguaggio “alla pari”, capace di usare anche registri ironici. Ecco allora una nuova sfida. Il medico può e deve ampliare la propria relazione dallo studio medico ai gruppi online? In che misura questo aiuta i pazienti? Alcune esperienze come ragazzefuoridiseno dell’oncologo Salvo Catania sembrano confermare l’importanza che il medico prescriva oltre al farmaco, alla dieta, alla app, anche magari un gruppo online di cui diventa parte attiva e animatore.

Se per i centri e i medici è difficile progettare comunità narrative online, non lo è invece per chi è malato, soprattutto in contesti limiti come l’oncologia. L’esperienza condivisa online crea immediatamente empatia e relazioni. Lo racconta splendidamente Romina Fantusi, cancer blogger della comunità oltreilcancro.it. Oltreilcancro.it non è un forum, è un’aggregazione di blog personali, un network di narrazioni che è diventato un riferimento per malati, care giver e anche medici. Romina Fantusi si sofferma su una fase importante del viaggio del paziente, ignorato spesso da tutti: la fine della malattia. “Per guarire dal cancro non bastano gli esiti negativi degli esami, serve molto di più… Io, quando mi sono ammalata, non avevo ancora il blog, l’ho aperto tre anni e mezzo dopo perché non sopportavo più il fatto di essere stata ridotta al silenzio dopo la malattia. ‘Non parlarne più, è finito tutto’… e l’elaborazione chiaramente non può avvenire in queste condizioni”, racconta Romina. Già molto diffuso durante la malattia, il tabù del cancro diventa dilagante dopo la malattia. Parenti, amici, tutti pensano che sia meglio non parlarne, dimenticare. Al contrario, gli ex-malati hanno bisogno di parlarne, di dare valore e senso alla loro esperienza. Il blog rappresenta una risorsa fondamentale per riappropriarsi di se stessi attraverso una narrazione condivisa, una narrazione che serve a se stessi e agli altri. Romina Fantusi osserva acutamente quanto l’ascolto delle storie post malattia sia utile anche ai medici. “Da quando ho aperto Il Codice di Hodgkin, non finisco mai di stupirmi di quanti futuri medici e infermieri ricorrano a noi cancer bloggers per capirne di più, per comunicare con qualcuno che affronta l’argomento con sufficiente distacco da dare loro le informazioni che cercano in maniera lucida. Questo mi entusiasma”. Chi guarda alla malattia quando ne è uscito ha un patrimonio importante di percezioni, vissuti, informazioni che riesce a condividere molto di più e molto meglio spesso di quando è malato.

Nel mio intervento, per rispondere alla domanda se il digitale faciliti o ostacoli il passaggio dalle storie alle cure, mi sono concentrata sui cambiamenti nei processi di legittimazione e costruzione sociale dei simboli e dei rituali dell’efficacia terapeutica.
La digital health mette a disposizione del singolo una quantità di strumenti di misurazione che in passato quasi non aveva neanche il medico. In tempo reale, possiamo alimentare il nostro quantified self in modo dettagliato e approfondito. Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie mettono al centro il narrative self con i suoi bisogni, le sue paure, le sue aspettative. Tutto questo cambia la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e storie creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto medico, diventando una nuova componente degli effetti placebo e nocebo splendidamente raccontari dal neurofisiologo Fabrizio Benedetti.

Allora significa che il digitale allontana dalle cure? La mia risposta è esattamente opposta. Il digitale non è semplicemente un nuovo strumento, è una dimensione nuova dell’esperienza che cambia le condizioni di efficacia della relazione medico-paziente. In passato l’efficacia si basava su una differenza gerarchica netta e riconosciuta tra chi sa, il medico, e chi si affida e tace, il paziente. Oggi l’atto terapeutico sta sempre di più diventando una social health, un processo di co-costruzione e co-produzione della salute. Il digitale diventa il mediatore di un nuovo empowerment del paziente, pone le condizioni perché le storie possano diventare cure. Ma in che modo? Quali possono essere i  modelli e metodi di questa crowd medicine? Non bisogna andare a cercarli troppo lontano, ce li offre proprio la medicina narrativa, che non è una nuova medicina, ma un insieme di competenze che ci insegnano da anni a usare le storie per le cure. In passato non avevamo le storie e raccoglierle rischiava spesso di “inficiare” l’efficacia simbolica della diagnosi e della terapia, sia nella percezione del medico che del paziente. Oggi che abbiamo le storie, dobbiamo recuperare ed estendere le competenze. Per questo, anche la medicina narrativa deve parzialmente cambiare, uscendo dal guscio protettivo delle medical humanities all’interno delle quali si è auto-confinata.

Le potenzialità della social health sono state immediatamente dimostrate dall’intervento di Stefania Polvani, grande animatrice della medicina narrativa in Italia e tra i fondatori di OMNI. Stefania Polvani ha ricordato l’esperienza di Viverla Tutta, il progetto di raccolta di storie online che ha portato alla Consensus Conference sulla medicina narrativa dell’Istituto Superiore di Sanità, il “tempio dell’evidence based medicine”. La definizione di medicina narrativa dell’ISS, ricordata da Polvani, ci offre la declinazione medica della social healh: “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere, e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura)”.

Infine, Antonio Casilli, docente di Digital Humanities  (Paris Tech/EHESS), ci ha raccontato le comunità “pro ana” in Francia, al centro in questi giorni di un intervento legislativo. Casilli ha mostrato efficacemente gli errori in cui media e decisori possono incorrere se si considera e valuta superficialmente il digitale come un puro strumento di comunicazione. Quei siti che vengono etichettati come luoghi che incitano all’anoressia sono in realtà spazi in cui si racconta e si gestisce la malattia. Come tali non differiscono dai cancer blog o dalle comunità di pazienti con la sclerosi multipla. Forse, mi viene da commentare, nell’immaginario collettivo il cancro è una disgrazia e l’anoressia una colpa? Altro aspetto importante, dimostrato efficacemente da Casilli. I siti “pro-ana” non sono semplicemente pagine con dei contenuti, sono reti di relazioni che si intrecciano con le reti offline e rappresentano il contesto relazionale di sostegno del malato. Online i pazienti raccontano storie non solo con le parole e le immagini ma anche con i sociogrammi. Le belle mappe di Casilli rendono visibili e vive quelle caring communities che un legislatore ancorato a paradigmi e sguardi del passato vuole distruggere.