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La Conferenza sulla sanità elettronica: l’eHealth che mette al centro la persona

In occasione del Semestre di Presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea, il Ministero della Salute ha organizzato il 7 e 8 ottobre a Roma la Conferenza sulla Sanità elettronica.

Al centro del confronto il Fascicolo Sanitario Elettronico e la Telemedicina.

Supporto alla sostenibilità economica del Sistema Sanitario Nazionale, fattore di efficienza, motore di sviluppo dell’agenda digitale: queste le virtù note dell’eHealth, ricordate abbondantemente nel corso della Conferenza.

Accanto a questi fattori macro, nel corso del dibattito e delle presentazioni è emerso però anche il potenziale della  digital health per le medical humanities e per i bisogni del cittadino/paziente. Quindi non solo spending review ma anche continuità e personalizzazione della cura, tutela della privacy, attenzione a “non far spostare il paziente ma le informazioni” come ha sottolineato Rossana Uggenti del Ministero della Salute.

Se pensata dal punto di vista del paziente e non solo del sistema sanitario, la sanità digitale perde la freddezza della tecnologia e della razionalità amministrativa e, al contrario, aiuta a “prendere in carico meglio il cittadino”, facilita la vicinanza e l’attenzione caso per caso, consente di ritrovare la persona dietro la tessera sanitaria.

In Italia e in molti paesi europei il Fascicolo Sanitario Elettronico sta ancora affrontando percorsi legislativi lunghi e complessi, associati anche alla frammentazione dei sistemi informativi nell’area della salute e alle difficoltà della interoperabilità a livello regionale, nazionale ed europeo. Lidia Di  Minco del Ministero della Salute ricostruisce l’iter e le tappe del processo: in Italia ancora si aspetta l’approvazione di un decreto attuativo della legge che nel 2012 ha istituito il fascicolo.

In positivo, il progetto attuale include il “patient summary” tra i campi obbligatori del fascicolo. Non solo quindi dati amministrativi e referti ma l’unicità individuale del singolo paziente e della sua storia clinica: patologie croniche, allergie, reazioni avverse ai farmaci, terapie in corso.

Molte regioni sono già partite. Secondo i dati del Ministero della Salute, il 19% è in piena operatività  e un altro 19% è in fase di realizzazione.

L’esperienza della  Provincia autonoma di Trento è la più interessante. Un’area piccola con una sola ASL, un ospedale virtuale e 7 fisici, come precisa Sivio Fedrigotti del Dipartimento Salute e Solidarietà sociale di Trento. Proprio le dimensioni ridotte hanno consentito l’avvio di  un grande laboratorio sperimentale della  sanità elettronica. Fedrigotti segnala come inizialmente il fascicolo sia stato pensato come un dossier del paziente da un punto di vista interno all’organizzazione sanitaria, insufficiente a realizzare l’empowerment del cittadino.  In una visione più evoluta il fascicolo deve sempre di più diventare un “personal health recorder”, deve seguire il percorso del paziente in relazione al ciclo di vita.  Il fine non è solo la cura, ma anche la prevenzione, che in una popolazione sempre più longeva diventa fondamentale. E’ stata così  creata la piattaforma elettronica TreC che consente di consultare i referti online ma anche di costruire un diario digitale della propria condizione di salute. E a Trento non vedono troppo distante l’epoca in cui il medico dirà “le prescrivo una app”,  non per misurare ma per curare, attraverso il controllo condiviso con il paziente degli stili di vita che più impattano su patologie importanti e diffuse.

Un bello stimolo a pensare il Fascicolo Sanitario Elettronico non solo come strumento di razionalizzazione delle informazioni e della spesa sanitaria ma anche come promotore di processi di cura partecipativi, in vista di una co-produzione della salute.