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“Dalla Gabbia al Cielo”: storie che aiutano il respiro

I territori virtuali hanno consentito un ampliamento dello spazio sociale per la narrazione autobiografica. Il raccontarsi in un luogo al tempo stesso protetto e condiviso, come la comunità online, facilita l’incontro e il viaggio con la malattia. Non chiamiamo questi racconti “medicina narrativa”, per restare fedeli al nuovo paradigma affermato dalla Consensus Conference dell’ISS, ma caring narratives, narrazioni che “non curano” ma si prendono cura, e, così facendo, accompagnano il percorso di cura.

Dalla Gabbia al Cielo” è un bell’esempio di caring narrative, promosso da FederAsma ALLERGIE Onlus, con il sostegno di Novartis. E’ un e-book che riunisce le storie di pazienti con asma allergico grave raccolte con l’iniziativa “Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, lanciata nello scorso settembre.

50 centri ospedalieri hanno fatto da rete di comunicazione del progetto, distribuendo poster e cartoline a persone con asma allergico grave per invitarli a raccontarsi sui blog, i forum, le pagine facebook delle associazioni dei pazienti. Si poteva scegliere un disegno, una frase, un racconto. L’e-book presenta le storie, accompagnate dall’Aria come io narrante e contrappunto costante del passaggio dal respiro libero al respiro allergico. La raccolta  delle storie nel libro ha l’obiettivo di offrire uno strumento di scoperta ed empatia anche a chi non è familiare con la patologia.

Come racconta la Presidente di FederAsma ALLERGIE Onlus Monica De Simone, “Ispirami” è stato un progetto che ha stimolato anche la riflessione sul ruolo delle Associazioni. Dice De Simone: “Le associazioni ascoltano la parola per farsene anche mediatori. Il racconto di sé e la condivisione devono creare ponti. Il nostro compito è proprio usare le storie come strumento per fare ponte con il mondo dei medici e delle istituzioni”.

L’aria è scontata per ognuno di noi, è data, invisibile, ovvia. Colpisce pensare che qualcuno possa avere “fame d’aria” come Alberto. Nella gabbia del rischio di soffocamento, la cura, i medici, non sono solo una soluzione, sono “angeli” che riportano l’aria. “Dalla Gabbia al Cielo” fa capire l’importanza della metafora nella narrazione delle patologie. Le statistiche ci dicono il disagio in un linguaggio standardizzato, in cui una patologia è uguale ad un’altra. Le storie ci dicono l’impatto della malattia, espressa attraverso metafore uniche e specifiche.  L’aspetto metaforico delle caring narratives è fondamentale. Dice Fulvia “i medici mi hanno fatto una magia e ora se ti soffio in faccia ti spettino”. O Matteo: “Felicità è quando puoi di nuovo spegnere le candeline per il compleanno”. L’ascolto da parte dei medici di queste narrazioni può facilitare l’uso di metafore che sostengano la riappropriazione del respiro da parte del malato. Il medico non racconta la malattia mai solo come disease, ma usa delle metafore per rappresentarla e renderla visibile al paziente. Le caring narratives possono supportare la medicina narrativa perché facilitano l’acquisizione della competenza narrativa da parte del medico.  La narrazione del paziente non serve solo a capire l’impatto nel quotidiano della patologia e della cura, serve anche ad individuare quella narrazione del medico in grado di garantire il miglior farmaco possibile con il miglior effetto placebo per quel paziente, per una terapia quanto più personalizzata.