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Flatiron Health: i big data in oncologia e il sogno taumaturgico di Google

Google Ventures investe 130 milioni di dollari nel secondo round di finanziamento di Flatiron Health  E’ l’impegno più importante di Google nell’area medica.

Flatiron Health è una start up di New York che ha l’obiettivo di aggregare e offrire i big data dell’oncologia. I fondatori sono 2  ex enfant prodige già beatificati da Google qualche anno fa.                                                                                                                                       Nat Turner e Zach Weinberg inventano nel 2007 Invite Media, una piattaforma pubblicitaria innovativa. Invite Media viene acquistata da Google per 80 milioni di dollari nel 2010. Nat e Zach si guardano in giro e decidono che il prossimo step è utilizzare la potenza degli analytics e dei big data per curare.

Gli assunti di partenza:

1. negli Stati Uniti solo il 4% dei malati di cancro partecipa a trial clinici;

2. nel restante 96% dei casi le informazioni sui pazienti, le cure, i costi, sono imprigionate nei centri ospedalieri e universitari in silos non comunicanti e non standardizzati. Difficile se non impossibile lo scambio e l’aggregazione dei dati.

La risposta: OncologyCloud. Una piattaforma online in cui vengono aggregati tutti i dati delle cartelle cliniche elettroniche di Centri Ospedalieri e di ricerca che partecipano al progetto. Il singolo centro può accedere ai propri dati in chiaro e ai dati degli altri centri nel rispetto di tutte le regole di sicurezza e privacy.

Forse OncologyCloud può riuscire a realizzare il networking dei dati, visto che spesso, nell’esperienza quotidiana dei malati, il networking degli specialisti è piuttosto difficile e delegato al malato o ai familiari, con difficoltà e frustrazioni.

Alcune interrogativi e osservazioni.                                                                                  Come si coordina Flatiron Health con altre iniziative simili, come ad esempio CancerLinQ  dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO)? Non si rischia di creare nuovi silos, ognuno con i suoi big data?

Nel team di lavoro di Flatiron c’è anche un cane, il massimo dell’inclusione della diversity. Il contributo dei pet al lavoro di gruppo è di solito infatti socialmente invisibile. Vorremmo suggerire però a Nat e Zach: perché non aggiungere ai medici, agli ingegneri, agli statistici anche un filosofo della scienza, un linguista, un semiotico. Un aumento dei costi inutile?

Non necessariamente. Hanno portato lo sguardo e l’esperienza della pubblicità nella malattia, sono quindi aperti all’ibridazione. La sfida è coniugare big data e narrazioni, oggettività del dato e soggettività del racconto e della cura. Un breve ma efficace post  pubblicato da un medico dell’Alabama (incontri virtuali di cui ringrazio google), rispecchia bene la frustrazione e le difficoltà del medico per incasellare, ridurre, scheletrire la storia del paziente nel formato del modulo online da compilare. Sarebbe interessante registrare e aggregare non solo i “dati” dei pazienti ma anche la storia del paziente, il linguaggio e le metafore della malattia e della cura. Matthew Katz nel blog della ASCO  sottolinea l’importanza delle analogie e delle metafore utilizzate per raccontare il tumore. Si dichiara contrario ad esempio ad usare la metafora della guerra e della battaglia e propone di creare una banca dati online delle analogie più utilizzate e da utilizzare: un lavoro di gruppo ampio e condiviso per individuare il linguaggio più efficace.

Big data e medicina narrativa  non si oppongono, la sfida è riuscire a portarli in uno stesso luogo.

E Google? Google è il grande utopista del nostro secolo. Non può ancora sconfiggere la morte? Cerca intanto di raccogliere il cancro Male del mondo e bonificarlo in un grande sogno taumaturgico.