È online il bando per il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute. Cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni possono condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti vengono raccolti su un sito dedicato.

Il 5 ottobre, un webinar dell’Istituto Superiore di Sanità racconterà obiettivi e modalità di partecipazione. È  possibile registrarsi e seguire l’evento. Il webinar sarà anche in diretta Facebook sulla pagina del  Telefono Verde Malattie Rare.

Il progetto offre una grande opportunità per diffondere idee e soluzioni nuove che siano di supporto in tanti ambiti della vita quotidiana con la malattia: mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche); autonomia e strategie per provvedere a necessità quotidiane; comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app); abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento); sport e tempo libero; gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività); strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da cittadini, pazienti e professionisti della salute seleziona i contributi che vengono pubblicati  sul sito e amplificati attraverso tutti i canali dell’ISS. Cinque contributi saranno anche scelti per diventare dei video.

Nelle malattie rare, in cui spesso mancano conoscenze o soluzioni terapeutiche, i social media possono diventare veicolo di false illusioni o interpretazioni distorte. Al contrario, possono facilitare la condivisione di esperienze e soluzioni positive, che hanno avuto un impatto importante sul miglioramento della qualità di vita delle persone.

Il progetto di Scienza partecipata dell’ISS e del Ministero della salute, può diventare un modello anche per altri contesti, problematizzando la falsa polarizzazione che spesso viene creata tra scienza e cittadini.

Nella novella del 1917,  “La mano del malato povero”, Pirandello fa dire ad un suo personaggio di essere stato considerato un malato intelligente perché non faceva mai nessuna domanda. Lo ricorda Sandro Spinsanti in una stimolante intervista sul suo ultimo libro “Una diversa fiducia”.

La pandemia ha mostrato quanto la fiducia sia la parola chiave, non solo della relazione medico-paziente ma anche del rapporto tra cittadini, sanità pubblica e scienza. La fiducia è una componente chiave anche per l’ecologia dei media. Come ricorda Luca De Biase: “Sull’astronave Terra non ci sono passeggeri: siamo tutti equipaggio, dicevano i fondatori dell’ecologia dei media. Tutti possono dare una mano: anche i retweet possono inquinare, anche i like, anche i post; imparare a pensare le conseguenze è una conquista da perseguire assolutamente. Nell’ecologia dei media il bene dell’individuo e il bene della comunità convergono“.

Nella conversazione pubblica, spesso implicitamente o esplicitamente, i nuovi media digitali sono considerati come i nemici della fiducia, come territori invasi da fake news, disinformazione, anti-scienza. E certamente il fenomeno esiste ed è rilevante e preoccupante. Nello stesso tempo, questo tipo di ragionamento sull’apporto dei nuovi media è riduttivo e fuorviante.

Nelle online communities, che siano promosse da un’organizzazione o siano semplicemente il network di singoli cittadini, si possono condividere  esperienze, emozioni, consigli, soluzioni utili a migliorare la propria vita quotidiana.

Relazione e fiducia sono elementi chiave per costruire ambienti digitali appropriati e utili. La fiducia però è come il dono raccontato dall’antropologo Marcel Mauss, esige sempre un contro-dono. Se riceviamo un regalo, sentiamo quasi subito l’urgenza di ricambiarlo. La stessa cosa vale per la fiducia. Istituzioni e organizzazioni sanitarie devono avere fiducia nei cittadini per poterne ricevere a propria volta.

Nei discorsi sull’importanza della health literacy spesso questa fiducia non c’è. L’assunto è sempre che il cittadino non sappia nulla o poco e vada educato.  Al massimo ci si preoccupa di capire come usare le tecniche dello storytelling per  ‘spiegare la scienza’, mai per condividerla.

Questo modello è stato problematizzato dallo sviluppo del paradigma della scienza partecipata (citizen science) che introduce un patto relazionale nella produzione e nella comunicazione scientifiche. Il cittadino può essere coinvolto e non solo educato. Gli stessi fenomeni possono generare esperienze, percezioni, risposte profondamente diverse. Alcune sono solo personali, alcune sono pericolose, altre possono essere molto utili sia per l’ampliamento del sapere scientifico, sia per il miglioramento della qualità di vita di tutti.

La scienza partecipata può essere una risposta efficace per costruire ecosistemi mediatici che riconoscano il valore di tutti, in un dono e contro-dono di fiducia, che rispetti ambiti e competenze di ognuno. Il progetto di scienza partecipata nelle malattie rare può essere una grande opportunità per favorire la diffusione di un nuovo patto relazionale intorno alla scienza.