Persone con melanoma (A.IMA.ME), con tumori endocrini (A.I.NET), con le malattie croniche intestinali (A.M.I.C.I Lazio; AMICI ONLUS), con il tumore ovarico (ACTO), con il diabete (AGD Italia; FEDERDIABETE Lazio; DIABETE ITALIA, FAND), con asma e malattie allergiche (ALAMA, FEDERASMA), con malattie reumatiche (ANMAR, A.M.R.E.R Emilia Romagna), con l’aids (ANLAIDS ONLUS), con malattie reumatologiche e rare (APMAR), con l’epatite C (EPAC), con problemi di infertilità e con l’esigenza di proteggere la fertilità (HERA. GEMME DORMIENTI), con neoplasie uroteliali (PALINURO), con il tumore al seno (INCONTRA DONNA; SALUTE DONNA), sieropositive (NPS; PLUS), con la sindrome di Duchenne (DUCHENNE PARENT PROJECT), con il tumore allo stomaco (VIVERE SENZA STOMACO), con il tumore al polmone (WALCE). Associazioni di cittadini (CITTADINANZATTIVA) e di volontari (FAVO; SOCCORSO CLOWN, EUPATI).
Malattie diverse, esigenze diverse, organizzazioni diverse, percorsi diversi. In comune una grande fiducia nel potenziale positivo della trasformazione digitale della salute e una grande voglia di esserne protagonisti.
Per la prima volta in Italia e sospetto anche in Europa, 30 associazioni di pazienti premiano l’innovazione digitale con la prima edizione del PDHA, Patients’ Digital Health Awards, ideato e organizzato insieme alla Digital Health Academy, con il contributo incondizionato di Fondazione MSD. In giuria con le associazioni, anche io e Antonietta Pannella della Digital Health Academy, Domenica Taruscio, dell’Istituto Superiore di Sanità e Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
La disruption digitale acquista pienamente valore e significato nella salute solo se cambia concretamente e quotidianamente la vita delle persone. Per questo è importante che, attraverso il premio, siano così tante associazioni di pazienti a fare uno scouting e una classifica delle proposte di innovazione digitale che si stanno diffondendo in Italia, se pur in misura ancora molto bassa rispetto alle aspettative. Non c’è infatti nessuna resistenza al cambiamento da parte dei pazienti, ma solo l’esigenza che idee e progetti servano effettivamente. Con il premio, sarà possibile un primo bilancio.
Il bando è stato pensato per premiare l’ideazione e la realizzazione di progetti di salute digitale che, nell’ottica dei pazienti, possano concorrere a migliorare la qualità di vita di chi vive la malattia in prima persona e dei caregiver e anche a facilitare l’iter assistenziale. Per la prima volta, sono i pazienti a essere i veri protagonisti di tutte le fasi del progetto: dall’individuazione dei bisogni alla stesura del bando, fino alla scelta dei criteri di valutazione e all’individuazione dei vincitori. Il progetto è partito dalla ricognizione degli unmet needs attraverso un questionario online “La Digital Health al servizio dei pazienti”, somministrato dalle Associazioni coinvolte ai propri associati: circa 800 risposte hanno consentito di cogliere il punto di vista dei pazienti rispetto alle opportunità offerte – concretamente o potenzialmente – dalle tecnologie digitali applicate al mondo della salute.
I risultati del questionario hanno rappresentato la base di partenza per la stesura del bando. Sono stati infatti analizzati e discussi dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti insieme ad esperti della Digital Health Academy lo scorso 28 giugno a Roma per arrivare a definire obiettivi, destinatari e criteri di valutazione del Premio (qui il reportage video).
Il bando di concorso è applicabile da oggi fino al 25 settembre 2018. Due le categorie che saranno premiate: 1) soluzione ideata e progettata, ma che non ha ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà; 2) Soluzione tecnologica che è già stata sviluppata, sperimentata o utilizzata.
Cittadini, startup, organizzazioni pubbliche e private operanti nel campo della ricerca scientifica e della sanità, Fondazioni a carattere scientifico, Enti Universitari pubblici o privati, aziende informatiche e di servizi potranno concorrere al bando presentando le loro progettualità. La votazione avverrà online attraverso una piattaforma dedicata presente sul sito www.pdha.it per arrivare all’individuazione di una short list, da discutere in un incontro programmato a chiusura del bando, sino ad arrivare alla premiazione ufficiale con l’assegnazione dei Premi da parte delle Associazioni.
“Crediamo molto in questo progetto – dichiara Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD. Si tratta di una nuova tappa della nostra Patient Academy, che rinnova, per l’ottavo anno consecutivo, l’impegno della Fondazione MSD a fianco delle Associazioni di Pazienti per rafforzarne il potenziale innovativo e strategico nel sistema salute. Un progetto distintivo non solo per il valore e l’attualità del tema ma soprattutto perché alimentato dalla competenza e dall’entusiasmo di tutte le Associazioni protagoniste”.
“Non dobbiamo mai dimenticare – sottolinea Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia – che la medicina è per le Persone, non per il profitto. A distanza di tanti anni, questa frase pronunciata da George Merck nel 1950 è ancora oggi parte integrante del nostro DNA, nostra continua ispirazione e autentico valore distintivo. Anche e soprattutto quando si parla di nuove tecnologie. Siamo, dunque, orgogliosi che la Fondazione MSD sostenga un progetto di engagement diretto delle Associazioni di Pazienti e delle Persone, riconoscendone appieno il valore nella trasformazione digitale in atto. Una trasformazione che nasce e ritorna alle Persone, mettendole al centro”.
I risultati dell’indagine confermano l’entusiasmo digitale dei pazienti e fanno emergere alcune indicazioni interessanti. Intanto la ricerca “La Digital Health al Servizio dei Pazienti” ha registrato un grande successo: in totale, hanno raccolto l’invito spontaneo a partecipare circa 800 persone. Emerge un quadro di grande interesse verso il tema della salute digitale e un atteggiamento di apertura verso le possibilità che le nuove tecnologie offrono per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Più della metà degli intervistati (54%) utilizza già le tecnologie digitali per la salute (app, risorse online). E un 40% si dichiara molto favorevole alle tecnologie, indicando come risposta: “Non le uso, ma vorrei usarle”. Gli intervistati sembrano quindi proiettati molto positivamente in un futuro digitale del proprio percorso. La relazione con il medico è ancora centrata sulla visita in ambulatorio. È infatti molto limitato l’uso della teleriabilitazione (il 79% non l’ha mai utilizzata) e dei consulti medici online (il 46% non li ha mai utilizzati). Emerge, comunque, interesse anche per le nuove modalità di relazione a distanza, anche se non sono prioritarie rispetto ad altre attività. Per i pazienti il digitale può facilitare molto: la gestione delle prestazioni sanitarie (“molto interessati” il 68%), l’accesso a informazioni sulle terapie (56%), il miglioramento dello stile di vita (56%), l’accesso e la conservazione dei propri documenti clinici (55%). Il 75%, infine, utilizzerebbe tecnologie digitali indossabili come braccialetti e smartwatch per monitorare i propri valori (lo fa già il 14%). Il 62% pensa che le tecnologie digitali possano essere utili per gestire aspetti psicologici della malattia. Dall’indagine emerge anche una linea di indirizzo per le progettualità future: il 61% preferirebbe soluzioni digitali integrate, rispetto ad un proliferare di strumenti e app poco collegate. La partecipazione al premio offre a start up e organizzazioni sanitarie un’occasione importante per una riflessione sulla propria capacità e appropriatezza digitale, valutata da chi può trarne il massimo valore e beneficio, le persone.
