La disintermediazione “social” della comunicazione su salute e malattia continua ad alimentare dibattiti vivaci tra pro e contro, tra chi considera il discorso sociale spontaneo online come pura disinformazione e chi rivendica invece la centralità e il diritto all’open cure e alla crowdmedicine. Il dibattito più recente è sui vaccini, un terreno facile per chi vuole dimostrare, senza troppo sforzo, i rischi della disinformazione “che corre sul web”.

Tuttavia non porta molto lontano l’opposizione tra chi avrebbe diritto alla parola perché esperto, perché medico, perché competente e chi non ce l’ha, perché è ‘solo’ malato o ha paura di diventarlo. Come scrive Paolo Mieli sul Corriere della Sera, in un editoriale sui vaccini: “Ma chi ha a cuore la battaglia per le vaccinazioni deve sapersi misurare e soprattutto saper convincere anche chi non ha studiato. Altrimenti la battaglia è persa in partenza”.

Guardare alle conversazioni online dal punto di vista della pura dicotomia informazione/disinformazione rischia di diventare un freno all’innovazione. Più utile pensare al digitale come una piattaforma conversazionale, un crocevia narrativo in cui esperienze, bisogni, competenze, interessi, percorsi diversi riescono a incontrarsi e talvolta ad arricchirsi senza snaturarsi. E’ un modello ideale? Uno sguardo e un obiettivo poco realistici? Se si esce dalla gabbia dello sguardo polarizzato, scopriamo che invece è possibile e sta avvenendo, con successo, da anni, in una varietà di modalità e progetti.  Tra le progettualità digitali del 2016 che mi hanno più entusiasmato, un posto speciale lo occupa SMSocialNetwork.

SMSocialNetwork è un social network dedicato alla sclerosi multipla, ideato e animato a partire dal 2012 dal neurologo Luigi Lavorgna, con un team integrato di neurologi, psicologi, nutrizionisti del Centro della Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria della Seconda Università di Napoli, diretto dal Professor Tedeschi.
Il social network è stato immaginato come una piattaforma di relazione,  conversazione e informazione tra persone con la sclerosi multipla e curanti. Ecco la descrizione sintetica che invita ad entrare nella community:

“Se la sclerosi multipla fa in qualche modo parte della tua vita, vuoi parlarne, aiutare o semplicemente saperne di più, smsocialnetwork diventerà un rassicurante luogo dove incontrare e conoscere nuovi amici, parlare in privato con un medico, aprire forum per risolvere dubbi o, semplicemente dare o ricevere consigli”.

Nel testo di invito non appare la parola paziente ma amico e non emergono termini medicalizzati o tecnicismi.  Sono accolti i diversi punti di vista di chi in forme diverse ha incontrato la sclerosi multipla.

Luigi Lavorgna e il suo team non si sono limitati a creare una piattaforma innovativa, capace di andare oltre il riduzionismo disinformativo, e di costruire nuovi percorsi informativi e relazionali medico-paziente.  Hanno anche deciso di misurarne l’utilità. Misurare è una parola poco diffusa nel mondo autocelebrativo della digital health. Come non si stanca di ripetere Eugenio Santoro (e per questo gli sono sempre grata), raramente app e piattaforme si sottopongono alla dura scuola della misurazione dell’efficacia delle soluzioni inventate.
L’attività di misurazione si è articolata su diverse dimensioni e ha utilizzato strumenti diversificati. Nello specifico:
1. un questionario somministrato ai pazienti utilizzatori del social network per rilevare le percezioni e il grado di soddisfazione relativi a: utilità, vicinanza con gli altri membri della community, condivisione, interazione, riduzione di incertezza, assistenza e consigli sui trattamenti, orientamento esplorativo.
2. Un questionario ai pazienti e un’analisi dei post da parte degli esperti in modalità blind rispetto all’autore, finalizzati a identificare gli influencer nella community, sia nel percepito degli utilizzatori, che per la rilevanza e l’attendibilità delle informazioni.

I risultati mostrano un alto gradimento del social network. Sintetizza Luigi Lavorgna:”credo che con Smsocialnetwork abbiamo dimostrato quanto il web possa rappresentare una nuova alleanza terapeutica tra medici e pazienti“.
In particolare SMSocialNetwork  facilita l’accesso all’informazione perché lo ancora al vissuto di appartenenza ad una comunità di “pazienti come me”, ma anche di esperti capaci di empatia.  Non un sito vetrina di informazioni scientifiche attendibili ma fredde e distanti dal mio mondo. Bisogni, crisi, paure comuni che cercano e trovano risposte attendibili e utili nel processo decisionale e nel quotidiano.
Lo studio sugli influencer problematizza un altro stereotipo: l’idea che solo l’esperto possa portare un’informazione rilevante e attendibile. Il blind fact checking dell’informazione sui trattamenti presente nei post, incrociato con la percezione degli utilizzatori, mostra che su 6 user identificati come “leader”, 4 hanno offerto informazioni scientificamente attendibili e di questi 4 solo 1 era un esperto.

L’esperienza di SMSocialNetwork mostra che nella comunicazione scientifica e medica, il “convincere” non è un atto di persuasione occulta o di autorità direttiva. Passa attraverso  la costruzione di uno spazio di relazione e di empatia, nel riconoscimento dei bisogni e dei ruoli reciproci.