“Tuo figlio è appena nato: lo stai vedendo ora la per la prima volta. Lo stai guardando.  Non può nutrirsi, non può comunicare, non può muoversi. E’ in balia degli eventi, e per sopravvivere dovrà fidarsi ciecamente di te […]. Negli ultimi mesi hai passato parecchio tempo online. […] Volevi informarti. Volevi sapere tutto quello che c’è da sapere su come essere genitori. […] Hai letto mille teorie e mille teorie contrarie, hai seguito discussioni e litigi, e credevi di esserti fatto un quadro, qualche idea di fondo, ma adesso che vedi davvero tuo figlio, adesso che vedi quanto sia fragile e spaventato, quelle idee non sembrano più tanto solide.  […] Le statistiche, i dati scientifici, sono solo numeri, e tuo figlio non è un numero, è una persona”.
(Tendenze Nuove, N° 1 2018, Rapporto a cura del programma Valore in Prevenzione, sviluppato dalla Fondazione Smith Kline in collaborazione con V.I.H.T.A.L.I., spin off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, il CERGAS Bocconi e il Center for Digital Health Humanities)

Nel quadro del progetto multisciplinare “Valore in prevenzione”,  abbiamo ricostruito l’ambiente emotivo, relazionale e sociale che alimenta l’esitazione vaccinale. Lo abbiamo fatto attraverso una ricerca etnografica nelle principali community online durata tre anni. L’analisi ha mostrato come al codice della paura dominante fino al 2015, si siano progressivamente affiancati altri codici.  Il codice emotivo della protezione, veicolato soprattutto  dalla pagina Facebook #iovaccino, creata da una mamma, Alice Pignatti, e quello emotivo-scientifico dell’impegno e della responsabilità personale affermato da Roberto Burioni, così come dall’intera rete di TeamVaxItalia.

E’ interessante integrare il metodo etnografico con i risultati che oggi è possibile ottenere grazie agli strumenti di data science. Walter Quattrociocchi e il suo gruppo di ricerca offrono molti spunti di riflessione nell’articolo “Polarization of the vaccination debate on Facebook”. Lo studio ha l’obiettivo di verificare se e in che misura gli utenti di Facebook si organizzano in comunità polarizzate rispetto alla scelta vaccinale e come questo si evolve nel tempo. Sono state analizzate per 7 anni le interazioni di più di due milioni di utenti, con 298.018 post in lingua inglese. Il risultato principale è la conferma dell’esistenza di eco-chambers molto potenti nella conversazione sui vaccini su Facebook. Gli utenti non frequentano gruppi con opinioni diverse dalle proprie e si organizzano in community pro o contro, che non sembrano entrare in alcuna relazione.

Lo studio offre un contributo molto importante all’analisi scientifica dell’uso dei social media nella salute sia per quello che misura, sia per quello che non misura, aprendo una serie di interrogativi e di ipotesi che potrebbero sviluppare linee di ricerca molto interessanti. Un aspetto da approfondire è sicuramente quello della leadership della community. Come segnalano gli autori infatti, la raccolta dei dati è avvenuta a posteriori il 5 giugno 2017 e quindi non può tenere conto di tutto quello che eventualmente è stato rimosso. I dati poi non includono chi ha negato il permesso al download nei propri setting privacy. Resta quindi aperta la necessità di indagare meglio chi costruisca la comunità e la narrazione. Quanto nascono dall’incontro e dall’aggregazione spontanea di chi condivide un set di credenze e emozioni e quanto da un obiettivo dell’ideatore della pagina? Quanto l’echo-chambers è una strategia degli utenti e quanto è il frutto di una volontà esplicita di gestirne i contenuti e i confini, eliminando i contenuti di chi la pensa diversamente? L’integrazione dei saperi e dei metodi è fondamentale in questi studi.

Nelle conclusioni, i ricercatori invitano a riflettere sulla scarsa efficacia delle campagne social centrate puramente sull’intento di fornire informazioni corrette, e sull’effetto distorsivo che possono ottenere nelle community no-vax, rafforzando l’opinione contraria, piuttosto che correggendola. Come molti altri fenomeni, anche questo non è nuovo e rientra nelle tecniche di riduzione della dissonanza cognitiva, categoria introdotta da Leo Festinger nel 1957, non citata nello studio, ma molto utile per la descrizione di alcune dinamiche.

Lo studio offre anche spunti per evitare una  eccessiva focalizzazione sulla community no-vax e una sottovalutazione di quella pro o della più grande e significativa comunità silente degli incerti. Controproducente nella comunità antagonista, l’informazione può diventare invece fondamentale per quella pro. Spesso si diventa incerti rispetto ai vaccini solo nel momento in cui il sospirato figlio unico diventa realtà e ci trascina nel mondo della paura. Come mostra Quattrociocchi, la comunità pro-vax è intrinsecamente più fragile: “One can (very carefully) conclude that anti-vaccination attitudes are rooted more deeply in the social and psychological background of a person than pro-vaccination. […] anti-vaccine pages display a more cohesive growth (i.e. pages are liked by the same people), while the pro-vaccine pages seem to grow in a highly fragmented fashion (i.e. pages are liked by different people)”.

La comunità anti-vaccino può contare sulla visione del presunto “danno”, sulla paura incarnata da un bambino malato. Nella community pro-vax accade esattamente il contrario. Il bene prodotto dal vaccino è invisibile e in questo consiste la sua efficacia. La comunità che si vaccina è una comunità in cui nulla accade e che è più difficile mantenere coesa, perché non ci sono nodi emotivi facilmente aggreganti. Proprio per questo, diventa fondamentale il ruolo di chi anima i gruppi e le pagine pro-vax. Ancora più delle comunità anti-vax, queste comunità hanno bisogno di conferme continue, di rassicurazione, di simboli aggreganti, di identificazione e riconoscimento. Alice Pignatti e tutto il progetto #iovaccino cerca di aggregare intorno alla protezione, alla cura, alla prevenzione come atto d’amore, utilizzando registri diversi, anche ironici. Roberto Burioni agisce da leader carismatico, capace di ridurre la complessità contraddittoria e manipolabile delle informazioni, attraverso una personalizzazione della comunicazione e l’uso di uno stile narrativo che offre punti di riferimento e legittimazione al sapere scientifico. Senza simboli, leader e storie aggreganti, le comunità pro-vax sarebbero continuamente minacciate dalla possibilità della loro fine.

Il paradosso dei vaccini è che quanto più sono efficaci e le malattie spariscono o diminuiscono, tanto più rischia di diventare significativo il movimento di opinione contrario alla vaccinazione. La mancanza di un’esperienza diretta e diffusa della patologia associata al vaccino fa prevalere scelte e vissuti guidati da stili di vita, emozioni, rapporto individuo-società.  Per questo l’impegno nelle comunità pro-vax è fondamentale, così come la capacità di intercettare gli incerti. Come ricordano le raccomandazioni di Valore in prevenzione: “Comunicare la scienza è molto diverso dal produrla. Quando si comunica la scienza i fattori emotivi possono diventare un prezioso alleato o un terribile nemico, e a volte le due cose insieme. Se noi desideriamo che le persone facciano scelte più razionali, dobbiamo fare di più che presentare quelle scelte come razionali; è fondamentale renderle scelte emotivamente rilevanti“.

Trasformare  l’informazione corretta in racconto può essere di grande aiuto. Il team di Valore in prevenzione ci ha provato con il sito www.gemmaeivaccini.it, un progetto di storytelling digitale che mira a comunicare emotivamente l’importanza del vaccino. La storia di Gemma e i Vaccini è un moderno racconto epistolare, interamente narrato attraverso la simulazione di dialoghi rapidissimi tra i personaggi, in formato SMS, WhatsApp, email. Siamo partiti da quello che oggi fa ogni coppia quando nasce un bambino. Inviare la foto, il peso, la gioia e le paure a parenti ed amici, attraverso i canali digitali. La storia si biforca immediatamente in due mondi. In uno la bambina, Gemma, viene vaccinata, e più in generale in quel mondo i vaccini riprendono forza. Nell’altro, Gemma non viene vaccinata, e più in generale in quel mondo tutti smettono di vaccinare i figli. La storia ci fa seguire Gemma in entrambi i mondi, per raccontare cosa significherebbe la fine dei vaccini, attraverso il microcosmo di una vita umana, semplice, riconoscibile, la vita di una persona che ama, soffre, ha sogni e paure. Il tutto per concentrarsi non su quanto sia sbagliato non vaccinare, ma sull’impatto del non vaccinare su una storia vera, la storia di ognuno di noi.