Spesso le comunità online di pazienti sono studiate come fonti di informazione sulle percezioni della patologia o dei farmaci. Indubbiamente, le conversazioni online spontanee offrono un barometro eccezionale delle rappresetnazioni sociali intorno alla salute e alla malattia, consentono di entrare nel vissuto cognitivo ed emozinale del paziente, ampliano la possibilità di studiare e capire l’efficacia terapeutica e gli effetti collaterali dei farmaci.
Raramente invece le OHC (Online Health Community) sono studiate come veri e propri gruppi sociali. Quasi mai gli studi si interrogano su quali siano le regole implicite di appartenenza al gruppo, sui percorsi interpersonali e le reti di relazione, su chi è in grado di influenzare le opinioni nella comunità online. E’ invece fondamentale ricostruire anche il contesto relazionale e sociologico all’interno del quale le informazioni, le emozioni e le percezioni si costruiscono e si scambiano, conservando al tempo stesso la specificità del gruppo virtuale rispetto ai gruppi reali.
In uno studio molto interessante, Finding influential users of an online health community, pubblicato su JAMIA – A scholarly journal of informatics in health and biomedicine, un team di studiosi propone un metodo per l’analisi dei flussi di influenza all’interno delle OHC. Si tratta di percorsi di influenza labili, esposti al cambiamento, soprattutto in comunità limite come quelle dei malati di cancro, in cui i membri più influenti possono morire o possono essere costretti ad allontanarsi dal gruppo online per lunghi periodi. La ricerca mira a condividere un metodo per individuare gli IUs (Influential Users) all’interno della community. Gli studiosi hanno analizzato un forum promosso dalla American Cancer Society: il Cancer Survivors Network . Il database include 48.779 conversazioni, con più di 468.000 post, inseriti da 27.173 users , tra il 2000 e il 2010. L’obiettivo primario dei ricercatori è proporre un metodo per misurare l’effetto dell’influenza interpersonale sul sentiment dei membri nella OHC. In primo luogo il team ha utilizzato dei tool si analisi automatica del sentiment per classificare i post come positivi o negativi. La letteratura sulla correttezza ma anche le trappole dell’analisi automatica del sentiment è vasta, gli autori offrono comunque molti elementi di dettaglio per validare il metodo utilizzato. In seguito i ricercatori hanno studiato la dinamica del sentiment all’interno del gruppo per misurare il potenziale di influenza dei partecipanti alla discussione. La tesi di fondo è abbastanza chiara anche se poi la metrica è articolata. Chi inizia la conversazione di solito cerca informazioni o conforto da parte di altri membri. L’alternarsi di sentiment positivi e negativi nel corso della conversazione e l’eventuale cambiamento di sentiment di chi ha originato il thread, può offrire una misura dell’influenza dell’interazione interpersonale nel gruppo e consentire di individuare gli users più influenti.
L’analisi mostra in modo abbastanza convincente che le risposte positive ad una richiesta iniziale connotata negativamente portano ad un cambiamento in positivo dei messaggi successivamente inseriti da chi ha iniziato la conversazione. La ricerca dimostra anche l’accuratezza della metrica per identificare correttamente gli influencer all’interno del gruppo virtuale, rispetto alle metriche classiche costruite con la network analysis.
Chi è interessato potrà approfondire tutti gli aspetti metodologici e tecnici dell’analisi. Lo stimolo più importante del saggio resta il richiamo a ricordarci che le comunità online non sono solo storie di pazienti, sono comunità terapeutiche, gruppi sociali virtuali, che come tali devono essere indagati e capiti meglio, non solo con i metodi statistici ma recuperando anche la grande tradizione sociologica, etnografica e psicologico-sociale di analisi delle dinamiche di gruppo.
Ampliare le ricerche e integrare i metodi di analisi è fondamentale per capire in che misura le dinamiche che caratterizzano le OHC hanno poi un impatto sulla vita offline del paziente e sui percorsi dell’efficacia e dell’aderenza terapeutiche.
