In occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, organizza l’evento Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano, in streaming anche sul sito del SOLE 24 ORE SANITA’.

Insieme al fotogrado Aldo Soligno e con contributo non condizionato di Genzyme (Gruppo Sanofi), UNIAMO ha anche lanciato il progetto “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”. Un foto racconto su chi vive con una patologia rara in  6 paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo,  Francia, Danimarca e Italia che porterà a una mostra e un libro. Per condividere il viaggio fotografico è stata scelta una strategia multicanale che integra il sito www.rarelives.com, facebook, twitter, instagram, tumblr e un sito di crowdfunding.

Tra le storie raccontate da Rare Lives, mi hanno colpito quelle di Luis e Christina:

Luis, 17 anni, affetto da Pseudoacondroplasia – Francia
“Io non vivo una vita rara, vivo una vita con delle difficoltà, ma riesco comunque a fare tantissime cose e questo non rende la mia vita una vita particolare….”
Christina, 51 anni, affetta dalla malattia di Fabry – Danimarca
“Anche se spesso è doloroso, cerco di fare del mio meglio per vivere una vita normale. Una passeggiata nella foresta con i miei cani è qualcosa che mi dà una pace incredibile….”

La domanda di normalità di Luis e Christina non è un caso isolato. In un’analisi dei repertori culturali rintracciabili nelle storie di persone con una malattia rara, presentata al III Congresso di Medicina Narrativa dell’ISS, Andrea Caputo e Domenica Taruscio hanno segnalato il repertorio “che richiama la costante ricerca di normalità atta a contrastare il processo trasformativo che investe l’immagine di sé ed evitare la condizione di isolamento a cui la malattia riduce nella sua valenza disumanizzante”.

“Malattie Rare” è una definizione medico-statistica e in comunicazione aiuta a ricordare ai decisori, ai professionisti sanitari, alle multinazionali farmaceutiche l’impatto di queste malattie, spesso ignorato o sottostimato. Nello stesso tempo però è una definizione che rischia di produrre importanti effetti collaterali. Raro infatti significa al tempo stesso eccezionale, sporadico/infrequente, poco visibile/poco conosciuto:

1. Nel suo significato di eccezionale, raro trasforma la persona in un soggetto involontariamente straordinario. Raro nel contesto di una malattia grave e invalidante rischia di tradursi emotivamente in vissuti di estraneità e isolamento rispetto a qualsiasi categoria o gruppo. Le persone con malattie rare hanno al contrario bisogno di appartenenza, di riconoscimento, di identità, di normalità. Non si vogliono sentire protagonisti di una vita resa rara dalla malattia, vogliono sentirsi al centro di una vita resa il più possibile normale dal loro sforzo, dall’affetto di chi li circonda e dalle terapie di chi li segue.

2. Nella sua accezione di sporadico/infrequente, raro rende invisibile ciò che dovrebbe mostrare.
Il sito dell’Istituto Superiore di Sanità riporta: “A livello europeo così come in Italia, in base alle indicazioni del ‘Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003’, si definisce ‘rara’ una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti”.
Nello stesso tempo, sempre l’Istituto Superiore di Sanità ricorda: “Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono tra 6.000 e 7.000 distinte MR, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione … In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (UE) di cui circa 1-2 milioni in Italia”.
Quindi rare ma numerose, rare ma in grado di colpire milioni di persone. Ecco che la definizione medico-statistica tradisce la sua ambiguità e rivela la sua inefficacia. Nell’immaginario collettivo infatti raro rischia di tradursi immediatamente in allora non mi riguarda, allora le probabilità sono basse,  allora faccio prima a morire in un incidente d’auto. Le rapprentazioni sociali occidentali della malattia sono fortemente costruite dalla statistica delle probabilità. La paura e il vissuto delle malattie si aggrappano prepotentemente alle probabilità di contagio, alle probabilità di ammalarsi, alle probabilità di guarire. Il riferimento alle statistiche ha la funzione di controllo, argine e difesa cognitiva ed emotiva rispetto alle malattie che in altre culture avevano o hanno spesso i dispositivi magici. La statistica protegge dalla paura del caso, dalla paura di poter essere colpito dal male: se qualcosa è statisticamente rara, posso ignorarla. Ecco allora il paradosso dell’uso del termine raro: più se ne parla, più le collettività si sentono sollevate dal problema di doversene preoccupare. Le collettività non si sentono coinvolte e sensibilizzate, al contrario si sentono ‘salve’.

3. Nel suo significato di poco visibile/poco conosciuto, raro rimanda alla scarsità di conoscenze scientifiche e osservazioni mediche che rendono difficili diagnosi e terapie. E anche in questa accezione, si rivela una parola inadeguata a rispecchiare il potenziale delle trasformazioni in corso. Le possibilità offerte dal digitale consentono di mettere in relazione casi una volta isolati in contesti distanti e non comunicanti. Più di altre patologie, le rare disease possono sempre più diventare crowd disease, malattie che possono beneficiare in modo straordinario dal crowd knowledge online di pazienti e medici, dai network digitali tra specialisti, dal confronto sempre più diffuso di storie ed esperienze.

Crediamo che gli effetti collaterali del lemma raro siano superiori ai suoi benefici.  Cambiamo nome alle patologie rare! Lanciamo un grande progetto online per trovare un nuovo nome, un nome che racconti la vita “non rara” di 30milioni di persone.